Buongiorno Cristina e grazie di averci consentito di conoscere da vicino la tua storia, anzi la vostra. Ho scoperto qualcosa di voi e della vita di Alice sui social. Si intravedeva dai tuoi post e dalle foto che condividevi un insieme di gioia e sofferenza, entrambe intense, mentre raccontavi di lei, morta da 3 mesi. Ho capito che c'era un tesoro nascosto, che volevi custodire e offrire: per questo motivo ti chiedo se puoi raccontarci chi sei, com'è composta la tua famiglia e qual è la vostra storia.
Ti dico subito che non sono tanto abituata a parlare, spero di essere chiara: sono Cristina, sono moglie di Matteo e insieme abbiamo quattro figli di tutte le età, dai 18 ai 4 anni, viviamo nella provincia di Padova. Fino al 2018 ci siamo occupati di mia mamma che viveva con noi: purtroppo aveva una disabilità cognitiva importante, era come una bambina di 5 anni.
Per questo la mia infanzia non è stata facile: lei ha sempre sofferto di questo grave disturbo.
Aveva una diagnosi?
Sì era schizo-affettiva. Avevo due anni e mezzo la prima volta che ha tentato il suicidio. Sono cresciuta con gli zii, un po' di qua, un po' di là perché mio papà lavorava tutto il giorno. Mia mamma è stata molto tempo in manicomio, ti parlo di 40 anni fa, ormai.
Mio padre si è risposato, io sono rimasta con lui e non è stato facile.
Invece mio marito a 8 anni, all'improvviso, è rimasto orfano di mamma. Sono in cinque fratelli e mio suocero non si è mai risposato: ha cresciuto i figli, ha lavorato. Così mio marito ha avuto questa testimonianza forte di fedeltà e di dedizione, molto lontana dalla mia esperienza.
E tua madre come ha vissuto dopo quelle fasi di crisi acute, di allontanamento dalla sua famiglia e ricoveri?
La mia mamma è rimasta con suo padre e quando lui è morto, io e mio marito l'abbiamo presa con noi, per 12 anni. Era molto buona, generosa, è stata una brava nonna, però aveva questa malattia che ogni tanto si faceva sentire.
Come arriva la piccola Alice in questa storia familiare già tanto intensa e impegnativa?
Nel 2018 abbiamo deciso di partecipare al corso per famiglie affidatarie, un po' vedendo i nostri amici e un po' per le nostre storie. Era più un desiderio mio all'inizio, devo dire la verità. Mio marito era molto dubbioso perché avevamo già l'impegno della nonna, ma poi l'ho convinto: abbiamo fatto il primo incontro con L'Associazione La casa di Oreste, una realtà che nasce dalla Papa Giovanni XXIII e che si occupa di affido e solidarietà familiare. Da quel momento in poi lui si è appassionato, faceva molte domande, per cui abbiamo deciso di proseguire.
Che cosa l'ha colpito così tanto?
Durante quel primo incontro abbiamo ascoltato la testimonianza di una mamma affidataria. Avevano accolto una bambina Rom: non aveva mai indossato scarpe, aveva sempre camminato coi piedini nudi. Quando l'hanno portata a casa e le hanno fatto il primo bagnetto le si staccava la pelle dai piedi.
Questo racconto lo ha colpito al cuore, non si capacitava di come una bimba tanto piccola dovesse vivere così, ma senza giudizio sulla famiglia d'origine.
Questa notazione, anche quando non la dici a parole, emerge. Ho percepito da subito da parte tua e anche di tuo marito, per come racconti, che non avete nessun giudizio di condanna verso i genitori naturali di questi bambini.
Dobbiamo sempre aiutare senza giudizio, ricordandoci che dall’altra parte potremmo esserci noi.Può succedere a tutti di aver bisogno di aiuto.Ringrazierò sempre la mamma biologica di Alice per il gesto di amore che ha fatto per lei.Le ha dato la vita e poi l’ha affidata, ci vuole un gran coraggio e tanto amore per fare questa scelta.
A quel punto e con il cuore così toccato ci siamo detti: finiamo il percorso e vediamo cosa succede. La storia di un bimbo disabile andato in affido a una mamma di Padova mi aveva preso nell'intimo. L'ho raccontato a mio marito e lui, capendo che anche io avrei voluto dare disponibilità per un bimbo con disabilità, mi ha risposto: "ma non ci pensare neanche!", obiettava che questa cosa fosse troppo per noi.
Obiezioni ragionevoli, le sue. Eppure...
Certo, comunque proseguiamo con il percorso, che dura circa un anno, e lo portiamo a termine. Ci chiedono se vogliamo dare la nostra disponibilità; mi ricordo che una domenica abbiamo ascoltato la testimonianza di un'altra mamma affidataria: raccontava di quando in ospedale, lei faceva l'infermiera, avevano lasciato un bambino con la sindrome di Down: quando lo prese in braccio e lo guardò negli occhi si innamorò di lui senza scampo e chiese di poterlo prendere in affido.
Per te era come se la storia fosse già cominciata, non sapevi ancora che volto avrebbe avuto ma qualcuno c'era già. Come prosegue il cammino?
In seguito alla conferma della nostra disponibilità come famiglia affidataria inizia un'altra tappa. I servizi sociali vengono a conoscere la famiglia, per capire com'è strutturata ed essere in grado di valutare quali abbinamenti fare, tenendo conto di tutto, dei genitori, della casa, delle esigenze degli altri figli. Otteniamo l'idoneità, ma poi per qualche mese non ci chiama nessuno.
Io, non ti nascondo, in quel momento ne resto delusa. Lo dicevo al Signore e, pregando, protestavo. Invece lui sapeva già tutto. A settembre 2019, infatti, mia mamma subisce un incidente grave in seguito al quale deve stare tre mesi ricoverata e a dicembre muore.
In un'ottica provvidenziale credi che il Signore abbia aspettato proprio per quello?
Credo proprio di sì: per quei tre mesi sono stata al fianco di mia mamma, in ospedale. Come avrei potuto in quel momento accogliere un bimbo soprattutto se disabile?
Un giorno di luglio 2020 sono passata a portare vestiti per bambini all'associazione Papa Giovanni XXIII: "Sai che ti stiamo pensando spesso ultimamente?", mi dicono. "Come ti vedi con una bimba in carrozzina?", mi chiedono. "Che problema c'è? dove andiamo noi viene anche lei", rispondo. In quel momento immaginavo una bambina grandicella, di 10 anni circa, invece mi dicono: "c'è questa neonata con un grave danno cerebrale, in ospedale"
Ti avevano già detto cosa aveva, si trattava di una patologia genetica?
Aveva un danno cerebrale a causa di una cosa successa durante la gravidanza, ma non era genetica. La mamma ha deciso di metterla al mondo e io la ringrazierò sempre per questo, ma non se l'è sentita di tenerla. A quelle poche notizie su di lei io ero già in tilt, non vedevo l'ora di averla con noi. La sera ne ho parlato con mio marito, sapevo solo che si chiamava Alice come la nostra figlia più grande.
E a questo punto, tuo marito?
Gli racconto quello che mi hanno detto alla Papa Giovanni XXIII, ma lui ancora resta sulle sue posizioni: "Non ci pensare. Non ce la facciamo, avrà tantissimi problemi". L'ho lasciato in pace per tutta la notte.
Addirittura tutta la notte (sorridiamo, Ndr)
Al mattino, mentre si stava lavando i denti, mi sono avvicinata e gli ho detto: "sai che si chiama Alice? E' come la nostra..."
"E quindi?"
"Vuol dire che le serve un papà!"
Lo hai colpito
Sì. Siamo andati a fare un colloquio dove ci hanno spiegato meglio la sua situazione, ma la verità è che nessuno sapeva come si sarebbe evoluta. Il danno all'encefalo non è quantificabile quando sono così piccoli, si insiste molto sulla plasticità del cervello.
Noi ci siamo detti semplicemente questo: "è una neonata, i neonati non camminano in ogni caso; ne abbiamo cresciuti quattro, lo faremo anche con lei. Buttiamoci".
Quanto è passato prima che entrasse in famiglia?
Un mese, il tempo necessario alle pratiche; e per me è stato lunghissimo, l'ho vissuto come una gravidanza: non vedevo l'ora di incontrarla. Sono diventata mamma così, senza neanche un'ecografia, ma con la stessa intensità. Il 10 settembre era un anno esatto dall'incidente di mia mamma. Quando è morta l'ho pregata tanto perché mi aiutasse ad avere Alice e proprio quel giorno abbiamo firmato per il suo affido. Sono le Dioincidenze. Quando l'ho presa in braccio la prima volta, l'incontro dei nostri sguardi mi ha preso dentro l'anima.
Non pensavo fosse possibile provare un amore così grande perché avendo avuto quattro figli naturali non credevo si potesse sentire un attaccamento così forte per un bimbo non tuo.
E invece era in da subito anche lei "tua"...
Quando l'ho guardata la prima volta mi sono persa nel suo sguardo e le ho promesso che sarei stata con lei fino alla fine, fino a che avesse avuto bisogno di me.
Com'è stato il suo arrivo in famiglia, come l'hanno accolta i vostri figli?
Alice aveva tre mesi ed era un fagottino di tre chili appena, perché era nata prematura. Quando l'abbiamo portata a casa i miei figli la guardavano stupiti, tutti incantati. L'abbiamo messa sul divano circondata dai cuscini e loro tutti attorno a guardarla: sembrava di avere un piccolo Gesù. I primi giorni non sono stati facili perché piangeva tantissimo. Sembrava avesse paura di restare sola, doveva anche abituarsi a noi, al rumore di una famiglia numerosa. Pareva che andasse tutto bene, aveva solo qualche problema con l'alimentazione, cresceva un po' poco.
Come si è evoluta la sua situazione di salute?
Purtroppo è subentrata presto l'epilessia in una forma grave, della quale mi sono accorta quasi subito grazie all'esperienza che avevo avuto con mia mamma. Ho iniziato a notare alcuni movimenti insoliti degli occhi e infatti si trattava di crisi brevi ma frequenti. A febbraio, a causa di un'encefalopatia acuta, le crisi sono diventate continue, non si fermavano più.
Siamo state ricoverate in un ospedale vicino a casa nostra, ma ho fatto di tutto per andare via perché i medici erano pessimisti, dicevano "non farà mai niente, preparati che sarà sempre così". Prima mi sorrideva e interagiva, ora era sempre assente e sentirmi dire che sarebbe sempre stato così era pesante per me.
Tempo prima avevo stretto amicizia con la mamma di un bimbo disabile che mi raccontava di come all'ospedale di Treviso si fosse trovata benissimo. Mi sono fatta coraggio e ho smosso tutti quelli che potevo; sono arrivata al numero del primario di quell'ospedale e l'ho chiamato alle otto di sera. Il giorno dopo mi ha mandato un'ambulanza.
Arrivata a Treviso sono stata accolta da primario e medici del reparto e mi ricordo che la neurologa mi ha dato un bacio in fronte. Poi mi ha spiegato chiaramente che la situazione era grave, però ha anche aggiunto che i bambini sono sorprendenti e sanno tirare fuori risorse incredibili, "vedrai che in qualche modo Alice ne esce, troverà la strada per comunicare con voi".
Quando penso alle mamme che si trovano a fare esami ed ecografie con una gravidanza difficile, quanto fa la differenza trovarsi davanti un medico che ti dice " la situazione è grave ma un miracolo può succedere, perché nemmeno noi sappiamo tutto fino in fondo" oppure uno che ti dice "vuoi mettere al mondo un infelice!?" e ti spinge verso l'aborto?
Anche con Alice mi è successo di sentire da alcuni medici "perché l'ha messa al mondo sua madre?" e io restavo di pietra: com'è possibile parlare così davanti a me, sua mamma, che la amo da morire?
Capisco molto bene quello che racconti, è un dolore ingiusto, questo, un peso che non dovremmo portare noi mamme. Non credi che sia dovuto al fatto che si dà per scontato che la malattia sia inaccettabile, sinonimo di fallimento e infelicità?
Sono convinta che quando Dio ti dà compiti così grandi non ti lascia mai solo.
Sono stata molto aiutata da quella mamma con cui avevo stretto amicizia, che era già passata da una situazione del genere. E' stata di grande supporto soprattutto nei momenti più difficili, perché strada facendo la situazione di Alice si è aggravata. Ad un certo punto hanno dovuto alimentarla con sondino nasogastrico ed eravamo in attesa dell'intervento per la PEG (Gastrostomia Endoscopica Percutanea, che consiste nell'applicazione chirurgica di una sonda che collega lo stomaco all'esterno, attraverso l’esecuzione di una esofagogastroduodenoscopia. NdR), ma ogni volta c'era qualcosa che non andava, soprattutto a causa di continue infezioni. Posso dire con certezza che non mi sono mai sentita sola, né abbandonata, mai ho pensato "Dio mio, cosa mi hai dato? è troppo grande questa cosa!"
Non si è trattato di sopportare una croce e basta, ma di vivere la presenza di Alice, la sua bellezza per quanto fragile. Da come racconti di lei, senza nessuna retorica, si intuisce questo. E' giusto?
Avere Alice è stato un dono immenso. Lei ci riconosceva dalla voce, tutti quanti; e con ognuno reagiva in modo diverso.
Alle tre tutte le notti mi alzavo a vedere se la pompa per l'infusione era a posto e lei mi faceva dei sorrisi meravigliosi e mi riempiva di gratitudine: lei, che sembrava non avere nulla, era felice.
E con il papà?
Quando arrivava, non appena Alice sentiva la sua voce, iniziava a sgambettare finché Matteo non la prendeva in braccio. Era proprio femmina con lui.
In breve però la sua situazione si è aggravata, nel frattempo eravamo stati presi in carico dall'Hospice di Padova. Ci seguivano costantemente, istruendomi su come intervenire nelle situazioni critiche. Ci avevano spiegato come fosse a grave rischio di morte improvvisa. Ero praticamente diventata un'infermiera: facevo tutto, e ciò che prima mi sembrava una montagna poi diventava affrontabile.
La vostra vita non è stata messa in pausa e nemmeno quella di Alice. Come affrontavate il quotidiano?
La cosa più bella è che noi abbiamo affrontato tutto con leggerezza: aveva la pompa per l'infusione del suo latte, ma siamo riusciti a fare dieci giorni in montagna: Alice nel marsupio, la pompa nello zaino e via a camminare. Questo nostro atteggiamento, serio, attento, ma anche leggero, ha molto stupito il personale dell'hospice. Un'infermiera mi disse che era ammirata e che facevamo bene a trattare Alice così; la addolorava infatti vedere bimbi in condizioni simili per gravità che però non uscivano mai.
Noi possiamo dire con gioia che Alice ha avuto a suo modo una vita piena, ha fatto tutto. Ha visto il mare e la montagna, veniva sempre con noi. Si partiva col furgone pieno tra passeggino, medicine, pompa, aspiratore, tutto il necessario.
Ad un certo punto con l'hospice abbiamo dovuto fare il piano di fine vita. La dottoressa e il tutore legale di Alice avevano deciso per il non accanimento terapeutico (che non è affatto eutanasia, Ndr). Io ci sono rimasta male, avrei voluto tentare di più, ma non avevo alcun potere decisionale.
Ho pianto tutte le mie lacrime, ma ho cercato di comprendere le ragioni dei medici e anche di fidarmi di loro. Ho pensato che se dovesse toccare a me vorrei morire con mio marito che mi tiene le mani e non con un medico che fa manovre invasive per tentare di rianimarmi, ancora e ancora, oltre il limite ragionevole.
Però sinceramente pensavo che la fine sarebbe arrivata fra 10 anni, non così in fretta.
Quando è successo eravamo già in ospedale, perché il giovedì aveva in programma l'intervento. Le viene fatto il tampone per il Covid e stranamente risulta positiva: intervento saltato. "Non è possibile! Perché non riusciamo a fare questo intervento, mamma mia capitano tutte a noi!", dico tra me e il Signore.
Il giovedì ripetono il tampone ed è negativo. Stranissimo, era stato probabilmente un falso positivo.
Ma esattamente due ore dopo la situazione precipita. I medici mi dicono che non c'è più niente da fare e di chiamare mio marito.
"Va bene, ora però voglio subito il sacerdote che la battezziamo".
Nel frattempo arriva mio marito; ci dicono che mancano poche ore che poi sono diventate tre giorni. Se fosse entrata in sala operatoria non avremmo potuto battezzarla, sarebbe morta con l'anestesia, mi disse il chirurgo.
Quell'intoppo era per darvi questo tempo provvidenziale, non per ostacolarvi, dunque?
Ho pensato che fosse proprio per questo, per permetterci di battezzarla e di vivere questo distacco nel modo migliore. Grazie a questo contrattempo io e mio marito abbiamo avuto tre giorni interi da passare con lei, 24 ore su 24.
Perdonami la domanda: lei era presente?
Ti racconto questo: ho fatto una videochiamata coi nostri 4 figli, che erano a casa con la babysitter. Non appena ha sentito i suoi fratelli che la chiamavano "Alice, Alice!" lei ha aperto gli occhi e alzato la testa per cercarli; i medici si sono messi a piangere commossi per questa sua reazione.
Ora tu ti stai addentrando nel racconto della sua agonia e del vostro distacco, cercherò di restare in silenzio a contemplare anche io.
Gli ultimi giorni non sono stati facili, ma abbiamo avuto questa grazia di poterla tenere in braccio, sempre a pancia in giù per aiutarla a respirare un po' meglio.
Il lunedì mattina mio marito non ce la faceva più, era distrutto. C'è stato un momento in cui lui era inginocchiato vicino al lettino di Alice e le teneva le mani, piangendo come un bambino.
Nel mio cuore ho detto "Signore, ma che papà hai dato a questa bambina?". Non so come dirti, è stato doloroso ma anche bello. E' un'esperienza che non auguro a nessuno, ma abbiamo sentito che non eravamo soli.
Matteo mi dice "vado a casa un'oretta e torno"; "non fai in tempo a tornare perché lei sta aspettando che tu vada via" e così è stato. Il papà le ha dato l'ultimo bacio ed è andato.
Intanto io non ero sola perché quell'amica che già mi aveva aiutato era con me; lei aveva già vissuto la stessa esperienza ed è rimasta con me fino alla fine.
Tu come stavi? te lo chiedo perché da come racconti si capisce che si può entrare in queste circostanze in modo umano, doloroso ma composto.
Ero lucida, le ho detto "stai tranquilla la mamma è sempre qua con te"; ho pianto ma non di quei pianti da non ragionare. In quei momenti ho avuto una pace che solo Dio può darti. Ed è andato tutto bene, ha sofferto, certo, ma è volata via in braccio alla sua mamma e non poteva andare diversamente. Ho preso Alice in braccio e le ho detto "Alice questa cosa dobbiamo farla io e te" ed è stato così. Gli infermieri e i medici presenti piangevano, commossi. Sono usciti un attimo, io ho detto un'Ave Maria e su quella Alice ha fatto l'ultimo respiro.
Nunc et in hora mortis nostrae...Cosa è successo nei momenti successivi?
Ci siamo prese cura del suo corpicino, l'abbiamo lavata e vestita col vestitino che aveva scelto mia figlia, un abito da principessa, col tulle bianco e così l'abbiamo accompagnata giù. Siamo tornati a casa senza di lei ed è stato strano.
Per tutti i nostri figli è stato faticoso lasciarla andare; Alice (mia figlia naturale) l'ha accarezzata fino alla fine, il piccolo ha pianto a lungo.
Come si vive l'assenza di un figlio morto in così tenera età?
Lei è morta il 22 novembre e i primi giorni non mi rendevo neanche conto. Poi ti accorgi che è vero, che non c'è più. Ho pianto tantissimo.
Ancora tornavo a protestare col Signore: "Perché, Dio, ci hai fatto questo? noi la volevamo, eravamo tutti innamorati di lei". L' 8 Dicembre mi ricordo che mi rivolgevo così a Maria: "io non sono una santa come Te, non ce la faccio ad accettare che non ho più la mia bambina".
Il 9 dicembre, proprio mentre ero al telefono con la mia amica e le dicevo quelle parole, mi arriva un pacco da Verona, lo apro: è un quadretto con Maria vestita di azzurro che tiene in braccio la nostra Alice con le ali. Ecco la risposta al mio grido: questa bimba sta bene, è in cielo in braccio a Maria. In quel momento ho detto "va bene, ho capito, non piango più".
Non ti dico che sto bene perché mi manca infinitamente e mi mancherà sempre, però mi sento anche bene perché per lei abbiamo fatto tutto. Mi ricordo le parole della nostra referente della Papa Giovanni:
Anche adesso che non c'è più comunque la sua vita deve avere un senso. Finché avrò voce racconterò di lei perché voglio che le coppie che si trovano a dover scegliere sappiano che l'amore che ti danno questi bambini non te lo dà nessuno. Certo, io amo i miei figli, non c'è un di meno e un di più, però l'amore che mi ha dato Alice è diverso.
Questi bambini non hanno niente. Alice è venuta al mondo già ferita nella salute, però è andata via felice e piena d'amore.
E quanti sono venuti al funerale! Ho detto a mio marito "guarda quanta gente c'è! partita da Parma, da Verona..."
C'è bisogno di dire la verità sulla vita: nascente, fragile, apparentemente improduttiva
Spesso molti dicono che di fronte a situazioni tanto gravi non se la sentono di giudicare, parlando di chi scopre in gravidanza che il figlio ha una malattia grave. Ma quello che io credo è che la gravità della situazione di tuo figlio non ti dà l'autorità di decidere se può venire al mondo o no. Tu non sei Dio, non lo puoi decidere. L'aborto è un inganno; penso con dolore proprio a questi genitori, a chi sceglie aborti cosiddetti terapeutici.
Pensiamo a quanta pressione subiscono le donne che scoprono di avere una gravidanza dal possibile esito infausto, molte non solo non sono sostenute, ma sono di fatto istigate ad abortire.
Mi rivolgo alle coppie adottive e affidatarie: non abbiate paura della disabilità perché un bambino disabile apre un mondo che nemmeno immaginiamo, ci apre il paradiso.
E la vita in casa cambia, ma non in peggio perché si può fare tutto e la gioia che ti dà un bambino disabile non te la dà nessuno, nessuno.
Mi vengono in mente quei messaggi che si leggono sui social o che sentiamo da persone vicine: "l'amore che mi dà il mio cane non me lo dà nessuno". Vorrei dire a quante più persone possibile di provare a stare con un bimbo così: è con loro che si scopre un amore che non si vede altrove.
Lo ha detto bene anche il Santo Padre, che purtroppo da molti è stato frainteso.
E' impegnativo avere un figlio, e ancora di più un figlio disabile, ma a me ha dato moltissimo, ha dato moltissimo alla mia famiglia, per quello che ha insegnato ai nostri figli. Loro hanno imparato per la vita che i più piccoli, gli ultimi non vanno lasciati soli. Nessuno va lasciato indietro.
Un bimbo che sembra avere solo bisogno è invece fonte di ricchezza per chi lo accoglie. E' un bel cambio di prospettiva
L'esempio che possono dare i genitori accogliendo un figlio non biologico che ha bisogno di aiuto insegna tantissimo ai ragazzi. Io li vedo i figli delle famiglie affidatarie: hanno una marcia in più.
Altro che corsi sull'autostima...
C'è un'ultima cosa che voglio aggiungere: i figli li mettiamo al mondo, ma non sappiamo quale sarà la loro storia, non sappiamo quanto vivranno. La malattia, l'incidente sono dietro l'angolo per tutti. Per questo la vita va vissuta appieno e con gioia ogni giorno. Un figlio disabile non so quanto vivrà, ma nemmeno dei sani, nemmeno di me o di mio marito lo posso dire. La vita quindi va vissuta senza tante paure, perché i figli non sono mai nostri, nè quelli di pancia nè gli altri: sono di Dio.
Alla mia domanda, naturale ma forse egoista, "Perchè me l'hai portata via?" ora mi so rispondere: no, non me l'ha portata via. Io ero chiamata ad accompagnarla per un tratto.
Che meraviglia, Cristina. Questa posizione esistenziale che descrivi e questa consapevolezza che hai della relazione con i figli alleggerisce il peso che portiamo come genitori, no?
Esatto. Abbandonarsi, lasciarsi andare e dire Dio "fai Tu" ti scioglie.
E voi lo avete detto, pur nel dolore e nel buio di certi momenti?
Sì: "Dio, fai tu" e Lui ha fatto.
