La mia Isotta si è ammalata di tumore a 9 mesi ed è stata una guerriera

Il 15 febbraio di ogni anno ricorre la Giornata Mondiale contro il Cancro Infantile, e in occasione di questo appuntamento l’AIEOP (l’Associazione Italiana Ematologia e Oncologia Pediatrica) ha lanciato un appello per garantire a tutti questi pazienti terapie  all’avanguardia.

Come riporta l’Ansa ogni anno nel mondo oltre 400.000 fra bambini e adolescenti infra-ventenni ricevono una diagnosi di tumore. Nei Paesi più poveri l’80% di essi non sopravvive per carenze diagnostiche o terapeutiche.

Da noi, dove annualmente si ammalano di tumore (linfomi e tumori solidi) o leucemia 1500 bambini e oltre 900 adolescenti, la proporzione si inverte con 8 guariti su 10. Per alcune neoplasie: tumori cerebrali, neuroblastomi e osteosarcomi il tasso di guarigione rimane ancora molto inferiore.

In questa prospettiva di equilibrato e cauto ottimismo, abbiamo rintracciato in rete il racconto in due puntate, fatto dalla mamma Elena, della storia di malattia di Isotta, una bimba che ha dovuto affrontare insieme alla sua famiglia la lotta per sopravvivere ad un tumore infantile. La scelta è caduta su questa vicenda perché la narrazione è colorita, oltre che di ansia e preoccupazioni, anche di ironia, sorriso e sano realismo. (mammenellarete.nostrofiglio.it)

A 9 mesi Isotta, che ha già dovuto subire un intervento appena nata per un problema all’esofago, comincia a dare segni di tollerare poco la posizione seduta in macchina e sul passeggino. E, come avviene quasi sempre, è la madre a scoprire l’arcano: cambiandole il pannolino si accorge di "una bozzetta livida nella zona dell’osso sacro" (Ibidem).

Corsa affannata dalla stessa dottoressa che l’aveva già operata, e la quasi immediata diagnosi: si tratta di un teratoma sacro-coccigeo. Una malattia che colpisce un bambino ogni 40.000 nati vivi, più frequente nelle femmine che ne soffrono 3-4 volte più dei maschi, causa sconosciuta. (ospedalebambinogesù.it)

Il mondo crolla addosso a questa piccola famiglia in cui è presente anche un fratellino di due anni più grande, ma la reazione non si fa attendere: si inizia a lottare per Isotta, simpaticamente ribattezzata "Papera Guerriera", e papà e mamma decidono di aprire un blog, "La mia vita con Bella Cana". (mammenellarete.nostrofiglio.it)

Serve per metabolizzare le loro vicissitudini con la malattia della figlia, e man mano  diventa portavoce di un esercito di "oncogenitori" bisognosi di tirar fuori e condividere le loro tempestose emozioni.

Intanto la paperella deve affrontare 5 cicli di chemioterapia, un primo intervento e poi un secondo in seguito alla recidiva, un autotrapianto di cellule staminali e, se non bastasse, la camera sterile.

Poi finalmente in una torrida giornata di agosto la dimissione, con il ritorno protetto a casa, che di fatto deve essere trasformata in un bunker anti-atomico dove non può accedere nessuno, nemmeno i  nonni.

I genitori devono entrare in casa senza scarpe, al fratellino è proibito di andare all’asilo, e alla guerriera è riservata una alimentazione che esclude ogni cibo che invece farebbe gran gola agli estimatori di alimenti biologici. Dopo sei mesi dalle dimissioni, però, Isotta può finalmente essere inserita al nido.

Il racconto della seconda puntata di questa storia inizia quando la bimba è già da due anni fuori dall’ospedale. Quell’estate finalmente la famiglia può andare in vacanza, ma non al mare perché Isotta porta ancora il Broviac, il catetere venoso inserito in una vena della parte alta del torace per somministrare ai piccoli pazienti le terapie oncologiche.

La scelta di trascorrerla in una malga del Trentino si rivela straordinaria: la piccola dimostra di essere irresistibilmente attratta dagli animali con cui familiarizza subito, e scopre di avere una passione smisurata per lo speck.

Ma le sorprese non sono finite: al ritorno a casa la telefonata dall’ospedale in cui si ventila la concreta prospettiva di togliere il catetere. Ricovero, esami e in camera operatoria viene finalmente rimosso il famigerato Broviac.

Quando Isotta si sveglia dall’anestesia:

Sono i genitori a soffrire per un po’ della sindrome del Broviac fantasma, tanto questo tubicino era diventato una presenza centrale nella loro vita.

Dopo il terzo compleanno finalmente festeggiato con gli amichetti, l’ingresso nella scuola materna e … sorpresa delle sorprese … l’opportunità di due serate teatrali per porgere con un monologo la storia della Papera Guerriera.  

Il racconto di Elena di  ferma a questo punto e, in assenza di seguito, dobbiamo ritenere che Isotta sia cresciuta mantenendo ottima salute. Mi hanno colpito due riflessioni presenti in questa narrazione dolce-amara che possono essere di aiuto a quanti stanno lottando per la malattia oncologica dei loro figli.

La prima suona così:

L’altra: