6 mamme e papà che vivono la disabilità dei figli con la grazia della fede

Perché il dolore? Se restasse astratta non ci sarebbe risposta accettabile a questa domanda. Se restasse astratta, avremmo tutti una scusa per scappare lontano da ciò che ferisce e ci pare ingiusto.

Spaventa tutti l'idea di avere un figlio disabile, perché fa crollare il muro delle nostre certezze tiepide e costringe a guardare in faccia l'ipotesi di una vita fragile, segnata da un dolore reale, piantato nella carne. E con quali armi si può affrontare una simile prova?

Disarmati, questa è la risposta che abbiamo ricevuto intervistando in questi anni famiglie che conoscono la disabilità per nome. Alessandro, Isabella, Michelino, Matteo, Benedetta, Marcello. Questi nomi sono volti e non solo sindromi gravi, sono presenze che spostano il tema della vita un passo oltre la frontiera della comfort zone.

E come si vive di là, nella terra della fragilità esposta, senza filtri leviganti e addolcenti? Vi proponiamo il racconto di chi lo vive, anticipandovi che il filo rosso che accomuna queste voci è la gratitudine di chi scopre di potersi abbandonare alle braccia di un Padre, che tutti ci tiene e non molla la presa.

Cristiano Guarnieri vive a Cremona con la sua famiglia, ha 3 figli in affido e uno naturale. Alessandro è affetto dalla nascita da encefalopatia multicistica con sindrome di West. Non parla, non vede, ha crisi epilettiche farmaco resistenti. Non è il figlio 'speciale' ma 'preferito. Perché? Così lo racconta papà Cristiano:

La fede di questa famiglia, ben lungi dall'essere l'analgesico che addormenta il dolore, è il braccio di un Padre che accompagna e sostiene:

Fabrizia è sposata con Marcello e hanno due figli, Matteo ed Emmanuel. Entrambi hanno una malattia tanto rara che non ha nome, ma può essere definita encefalopatia epilettica. Il loro sviluppo è fermo a quello di un bimbo di 6 mesi, interagiscono agli stimoli ma non parlano e non riscono a stare seduti. L'impatto con la disabilità grave di entrambi i figli ha portato Fabrizia a un confronto serrato con Dio:

La discesa nel buio ha portato in dote a Fabrizia e suo marito una resa, un cedere alla presenza di un amore fragile ma bellissimo. Da vivere un giorno alla volta, fidandosi di un Dio che regge il mondo intero e il cuore di ciascuno. Impensabile dirlo in astratto o a priori, ma la storia di questa famiglia parla della gioia che solo gli sconfitti conoscono.

Questa famiglia di Catania ha amato un figlio che è vissuto 5 anni, pieni di dolore ma anche di

Agnese e Antonio scoprono la grave patologia di Michelino fin dalla prima ecografia: l’oloprosencefalia, una patologia cerebrale che nelle forme più gravi determina l’incompatibilità con la vita. L'opzione dell'aborto terapeutico non è neppure ventilata, perché fin da subito è chiaro che quella vita va custodita con fortezza:

Dalla nascita alla morte di questo bimbo molto fragile trascorrono cinque anni di vita insieme, scanditi da un presenza che scardina i dati asciutti della scienza e cambia i cuori per sempre:

Michela e Nicola vivono a Udine e hanno attraversato l'esperienza dolorosa di aborti spontanei ripetuti. Anziché vivere questi lutti come un'obiezione alla vita, hanno lasciato aperta l'ipotesi che Dio offrisse loro una fecondità diversa.

Sulla loro strada si è posta un'occasione incredibile e un po' folle: hanno adottato Marcello e Anna, due bimbi Down abbandonati in ospedale alla nascita. Racconta Michela:

L'accoglienza è una misura che siamo chiamati a scoprire di giorno in giorno, e rompe ogni schema di ansie, programmazioni stritolate e gioie facili.

Alessia e Daniele sono siciliani ma vivono a Verona. Fin dalle prime ecografie hanno scoperto che la loro prima figlia, Isabella, aveva una malformazione che lasciava presagire la sindrome di Down. Il viaggio per accogliere questa vita fragile non è stato facile. La disponibilità ad accogliere c'è, eppure il cuore e la testa scricchiolano di fronte al futuro, a ipotesi tristi, alla fatica.

Isabella nasce e affronta fin da piccolissima due grossi interventi chirurgici. Intanto anche mamma e papà affrontano la salita di un cambiamento che trasforma lo sguardo e l'anima. La carezza di Dio non è toglierci le fatiche e i dolori, ma nello spalancare gli occhi a evidenze così enormi eppure invisibili ai nostri finché non molliamo la presa sulle nostre unità di misure ridotte. Ora mamma Alessia guarda la sua Isabella e dice:

Molti bambini con patologie gravi vengono abbandonati, e ci sono famiglie che vivono l'esperienza dell'affido come occasione per aprire la porta di casa a queste piccole vite fragili. Elena e Andrea sono sposati da 20 anni, hanno 3 figli naturali e - come un imprevisto provvidenziale - hanno accolto Benedetta.

Benedetta ha vissuto in questa casa per 4 anni ed è stata un ricettacolo di vita proprio perché ha messo tutte le persone che l'hanno conosciuta di fronte al paradosso dell'impotenza.