Nell’ultimo post su Facebook, Paolo Palumbo ha scagliato un altro schiaffo alla SLA, che lo ha colpito cinque anni fa: ha ricevuto quasi 15mila interazioni e centinaia di ovazione per il suo approccio da lottatore contro una malattia degenerativa che lo sta mettendo a dura prova ogni giorno.
Paolo, che oggi ha 24 anni, cinque anni fa, dopo alcune esperienze professionali nel campo della gastronomia, scopre di essere uno delle persone più giovani affette da SLA. Non si arrende e decide comunque di coronare il suo grande desiderio: diventare uno chef.
Regalare la gioia di sentire di nuovo il gusto del cibo, questa è l’ambizione di Paolo Palumbo. Idea rivoluzionaria che presto però si trasformerà in realtà. Come Paolo oltre 7.000 persone in Italia, più di 200.000 nel mondo, sono oggi malate di SLA e circa 70.000 coloro che soffrono di disfagia.
Ma questi non sono numeri, sono persone. Persone che da anni si nutrono tramite sondini o pappette omogeneizzate e che non hanno più la possibilità di mangiare in modo naturale. Paolo, giovane cuoco che ha da poco scoperto di essere affetto da SLA, ha quindi inventato “il gusto della vita”: un tampone che a contatto con le papille gustative sprigiona il sapore di cibi tipici, dalla pasta alla carbonara al tiramisù.
Si tratta di una sintesi chimica di sapori ottenuta tramite processi di cucina molecolare, la cui sperimentazione è attualmente in atto nei Centri Nemo di Milano. Il progetto mira ad ampliare sempre di più la produzione di campioni fino ad arrivare allo sviluppo di un’azienda che possa ridare speranza ai malati di SLA e ai loro familiari. Oltre a regalare una sensazione ormai persa, Paolo e la sua famiglia vogliono partecipare concretamente alla ricerca di una cura per la SLA.
Oggi l’unico strumento che Paolo ha per esprimersi è un comunicatore vocale; in pratica gli occhi diventano le sue parole, un particolare computer gli permette infatti di comporre frasi indirizzando la vista sullo schermo. Ma potrà fare molto di più con il suo sguardo, addirittura piloterà un drone, realizzando un suo nuovo sogno, dopo quello della partecipazione al festival di Sanremo, lo scorso anno, con una canzone rap da lui scritta e prodotta.
Certo, la salute non permette a Paolo Palumbo di uscire molto. Di recente ha avuto una grave infezione che lo ha costretto al ricovero in ospedale. Ma grazie alla sua voglia vivere, non smette mai di credere che i sogni sono ancora possibili (Aleteia, 12 marzo 2020).
Profonda è la fede di questo giovane “gladiatore”. «La fede – spiegava in una intervista su Avvenire – è il mio volo principale, il dono più grande che ho coltivato al giungere della malattia e nel momento più difficile ha salvato la mia anima. Credo profondamente e prego tanto, tutti i giorni. Prego perché i miei sforzi abbiano un senso nell’umanità. Prego ovviamente per i miei cari. Quanto a me, pregare per chiedere la grazia della guarigione sarebbe egoistico: Dio ha un disegno per tutti noi, se sono in questa condizione c’è un motivo preciso e questa consapevolezza mi basta».
