Cari Fabio e Maria, come state innanzitutto?
Fabio: Ciao Paoletta, in questo momento sono convalescente perché da bravo finto giovane mi sono rotto il collo del femore sinistro (verso la testa, praticamente l’anca) cadendo (sotto gli occhi di Maria e Simone) in monopattino - rigorosamente NON elettrico, per tenersi in forma 😉 – sul sagrato di San Francesco a Ravenna: un marmo durissimo!
Maria: Io direi bene, in complesso.
Ci dite in breve chi siete, per i nostri lettori di Aleteia For Her?
Sono Maria, insegnante d’Inglese alla secondaria di primo grado. Fabio ed io siamo entrambi di Ravenna, e qui abitiamo. Qui abitano anche le nostre famiglie d’origine.
Fabio Baroncini, ingegnere elettronico, sistemista informatico installatore per un gruppo italiano dell'IT; neocattolico cioè convertito a quarant’anni per amore da Gesù (per il dolce tramite di Maria, mia moglie) dal 2007; invalido civile al 55% per postumi di un incidente automobilistico del 1994 (che mi costò 2 settimane di coma), circa 14 mesi prima della laurea. Ah, puoi scrivere anche logorroico 😊
Che verve, Fabio. Lo sai che hai la pasta dello storyteller?
Avete due figli, Simone e Giovanni, detto Bibi.
Sì, Giovanni è il primogenito ed è morto (io preferisco dire andato in Cielo) dopo una lunga lotta contro la leucemia.
Partiamo dalla fine: ora che immagino il dolore non sia scemato, ma forse si starà componendo in una forma più intima, come vivete la sua presenza pur non essendo più fisicamente qua con voi?
Maria: Pensiamo spesso a Gio', parliamo di lui e lo ricordiamo, anche se l’assenza fisica si fa sentire...
Fabio: Abbiamo quattro cornici digitali con foto e video sempre in riproduzione per sentirlo ancora con noi (sapendo che ora vive in Cielo), ma il mio terrore è di dimenticare il profumo della sua pelle. Simone ci dà serenità, è un pilastro della famiglia proprio come Simon Pietro.
La speranza cristiana: le mamme cristiane (e i papà, certo) sono le più benedette perché da subito col Battesimo possono puntare al massimo “successo” possibile per un figlio: la vita eterna. Maria, cosa dici a riguardo? Cosa o chi è in grado di consolare il tuo cuore?
Maria: Gio' ha preso l’autostrada per il Cielo. Ce l’ha detto il nostro amico don Santo (cappellano all’ospedale Sant’Orsola di Bologna) e noi ci abbiamo creduto da subito, anche se umanamente e anche per la fede questa è una prova tremenda che non auguro a nessuno… Io trovo consolazione in Fabio e in Gesù, soprattutto nell’adorazione eucaristica, perché lì il Signore guarisce quelle ferite che inevitabilmente un evento del genere lascia. Mi ha aiutato anche parlare con il nostro parroco e con una psicoterapeuta di mia conoscenza quando ne ho avuto necessità.
Fabio: Aggiungo il mio punto di vista: la ragionevolezza della Fede mi fa sperare di ritrovarlo al termine della mia vita terrena, altrimenti il lutto sarebbe inconsolabile. Questa situazione non può cambiare, possiamo solo onorarlo vivendo come lui ci ha insegnato nella sua troppo breve esistenza terrena.
Il momento della prima diagnosi com'è stato?
Maria: Per me il momento peggiore è stato prima della diagnosi vera e propria, che è avvenuta a Bologna, quando in pediatria a Ravenna ci hanno detto che bisognava fare un prelievo di midollo e per questo ci avrebbero mandato a Bologna…Pensavo che Giovanni al massimo avesse una brutta bronchite, una polmonite alla peggio, invece quando è venuto il primario a parlarmi a me è caduto il mondo addosso, letteralmente (considerando anche che ero incinta di 4 mesi).
Fabio: Io non ho mai creduto per un solo istante che Bibi potesse non restare con noi, ricordo bene di avergli promesso (pur conscio della mia pochezza di essere umano – quindi mentendo) che non era nulla già al Pronto Soccorso di Ravenna, al primo ricovero ad inizio ottobre 2013 (per consolarlo del prelievo, senza ancora una certezza di diagnosi): quando è stata confermata la leucemia linfoblastica acuta (ALL) al Sant'Orsola di Bologna, le statistiche di guarigione erano dalla nostra parte, al 94%. Ma la statistica è solo una verità a posteriori…
I passi di Bibi nella sofferenza: come viveva la sua malattia, come viveva la sua vita di bambino?
Maria: Giovanni è stato ammalato per sei anni e mezzo, dai tre ai (quasi) nove anni, quindi la malattia l’ha vissuta in modi differenti. Da piccolo forse non era molto consapevole di quello che gli succedeva, gli bastava poco per distrarsi… Da più grande aveva momenti in cui era stufo e arrabbiato (con i medici) perché ovviamente non gli piaceva stare male. Però quando era a casa e stava bene era un bambino curioso, con una grande passione per vulcani, dinosauri, e voglia di recuperare il tempo perduto. Lo abbiamo portato in giro tutte le volte che si poteva, e gli piacevano molto le gite dove poter vedere la natura o gli animali.
Fabio: Gio' è stato un grande esempio per tutti (grandi e piccoli), è stato più forte della ALL (Leucemia Linfoblastica Acuta) e di due trapianti CSE (di cellule staminali ematopoietiche, Ndr)… chissà quale infame batterio o virus ce l’ha portato via, complice il suo fisico indebolito da anni di lotta, trapianti e chemio… (non abbiamo voluto l’inutile autopsia).
L'ospedale e i medici: amarezze ma anche consolazione, volti, incontri....
Maria: Per noi l’OEP (Oncologia ed Ematologia Pediatrica) del Sant’Orsola era diventata una seconda casa in tutti i sensi… Anche perché stando lì per tanti anni i rapporti si approfondiscono, conosci meglio tutti e tutti conoscono bene te…
Fabio: Uno splendido piccolo mondo di umanità e competenza e calore accomunava nell’ordine medici, psicologhe, infermieri, OSS e volontari AGEOP (Associazione Genitori Ematologia Oncologia Pediatrica). In quei reparti, 4° e 5° piano del padiglione 13, Oncoematologia pediatrica e Unità trapianto, ci siamo a tratti sentiti a casa… e nel Natale del 2015 all’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù forse è stato il momento in cui più ho creduto di incontrare Gesù…
Anche io come tante persone mi sono affezionata a voi, a Giovanni, alla vostra storia, alla speranza. Ci siamo uniti a voi con la preghiera, con la semplicità di un'amicizia, il tentativo di una vicinanza.
Cosa e chi vi ha sostenuto nei momenti più duri?
Maria: Ci siamo sostenuti tantissimo uno con l’altro, poi abbiamo avuto le nostre famiglie che ci hanno aiutato moltissimo materialmente, e tante persone che hanno pregato per noi.
Fabio: Maria e le psicologhe ma anche i nostri familiari e amici e quello che amo chiamare lo zoccolo duro della preghiera ravennate: la nostra parrocchia di Santa Maria in Porto e non solo.
La normalità della vita, il quotidiano vissuto anche durante la malattia di Bibi: a volte pare che chi passa una prova così sia perennemente sospeso. Voi cosa dite? Come si è trasformata la vostra vita, come intessuta con questa prova?
Maria: La nostra vita è stata modificata molto dalla malattia di Gio', e non poteva che essere così, soprattutto nei primi anni. Tutto quello che per gli altri era normale (vedere gli amici, andare al mare o in montagna, anche lavorare) per noi non lo era più, a me sembrava spesso di viaggiare su binari paralleli rispetto alla vita delle altre persone. Poi verso la fine avevamo riconquistato una maggiore normalità.
Fabio: Per dirla in modo caro alla tua amica Costanza Miriano, la mia vita è diventata di Maria nel 2009 (con il matrimonio), anche di Bibi nel 2010 e di Simi nel 2014 (nato a Bologna mentre io ero in camera con Giovanni, due padiglioni più in là: sono arrivato in sala parto che Simone era già in braccio a mia suocera). La malattia di Bibi ha poi accampato i suoi diritti reclamandola per sé e da allora è stato come lavorare sotto un padrone che ti ricorda ogni giorno i tuoi obiettivi – ma anche lavorando ci si può divertire e gioire, no? Io ero già abituato dal mio incidente del ’94 (*) a non vivere mai di ricordi e non fare mai progetti, accettando il presente vivendolo e ragionando con esso…
(*) il 5.10.1994 mi sono schiantato in auto contro un autobus di linea: fratture multiple e 2 settimane di coma... miracolosamente sono ritornato a vivere ed ho completato la tesi riuscendo a laurearmi 14 mesi dopo, sorprendendo i medici.
So che avete anche scritto e pubblicato un libro-diario della malattia di Bibi e del suo percorso, insieme a voi. Volete raccontarci brevemente? Com'è nata la decisione?
Fabio: L’idea venne a me sotto la doccia anni fa: tenere un diario ad uso e consumo dei genitori che si trovassero a vivere esperienze simili per aiutarli a capire e a non temere la quotidianità nei reparti di oncoematologia pediatrica e trapianto. Poi purtroppo è diventato un libello in memoria, ricco di foto di BIBI e SIMI.
Mettiamo i riferimenti per poterlo ricevere, leggere e diffondere: ecco il link per poterlo acquistare e scaricare (esiste sia la versione cartacea che l'ebook)
Mi raccontavi anche di un'iniziativa benefica in memoria di Giovanni, vero?
Sì consiste in una raccolta fondi benefica destinata alla realizzazione di un'aula musicale per la scuola primaria frequentata dallo stesso Giovanni e ora anche da suo fratello Simone: il progetto si chiama "Le note di Giovanni". Con i fondi raccolti vogliamo donare alla scuola I.C. Adriana Tavelli un'aula di musica innovativa con pentagrammi magnetici a parete e 26 banchi/pianoforte con tastiere srotolabili elettroniche per gli alunni della "sua scuola.
Dentro una prova così, purtroppo nemmeno troppo rara, cosa evita di soccombere, di disperare o meglio di non lasciare al dolore l'ultima parola?
Maria: Nonostante la fatica e lo shock (perché la morte di Gio è stata improvvisa e inaspettata) fidarsi di Dio è la prima cosa, magari anche arrabbiandosi, chiedendogli perché, ma senza chiudergli la porta.
Fabio: Sia MARIA che io siamo piuttosto testardi/caparbi/testoni (anche se io me la sogno una Fede come la sua). L’aiuto è stata sempre la nostra famiglia tutta e la nostra coppia ed il grande SIMONE: la sera del 16.10.19 alla sua domanda “e Giovanni?” gli dissi che era andato da Gesù e lui semplicemente “ho capito, è morto”.
Com'era Bibi? Cosa gli piaceva, che giochi amava? aveva qualche piccola mania o faceva capricci memorabili? C'è qualche sua trovata particolarmente inattesa e profonda che volete condividere? (tante domande in una sola!)
Maria: Adorava i dinosauri, i budini al cioccolato e i Fonzies. Inoltre, era capace di mangiarsi certe schifezze tipo la pasta con i gamberetti e…la maionese. Una volta, alla visita in day hospital, non aveva voglia di salire sul lettino, perciò quando il dottore gli disse “ora ti visito” lui, seduto su una sedia, non si mosse di un millimetro, si tirò semplicemente su la maglietta…E il medico lo visitò lì (il commento del dottore, ridendo "Che pistola che sei”). Poi aveva le sue preferenze tra il personale, in particolare due dottoresse gli piacevano molto.
Fabio: Amabile, profumatissimo, il nostro angelo era allegro e giocoso quando stava bene. Intelligente, caparbio, con un forte carattere - sapeva sempre cosa voleva, il contrario di me che già da bambino ero l'indecisione in persona... un'amica per consolarmi mi ha detto che era troppo perfetto per questo mondo, e se è andato in Cielo è perché era già pronto per esso.
Lunghi anni di terapie, in una vita breve ma compiuta. Questo è essere perfetti, compiersi. Certo è facile filosofeggiare, altra cosa è uno strappo del genere.
Fabio: non siamo riusciti a dirlo prima e ci frena anche un certo pudore ma posso dire che tutti e due, Maria ed io, viviamo in un certo senso la stranezza di essere felici e in pace pur nel lutto immutabile.
E' una realtà difficile da raccontare ma vera. Un'ultima cosa importante: sai che il primo libro che ho letto dopo la morte di Bibi è stato Siamo nati e non moriremo mai più sulla storia di Chiara Corbella Petrillo? Fantastico...
Cosa comprendeva della sua situazione e cosa pensava riguardo alla morte e al Paradiso?
Maria: Gio' si rendeva conto che la sua malattia era grave, una volta verso i sei anni mi chiese se di leucemia si poteva morire… Io gli ho risposto che se non si veniva curati in tempo sì, ma lui era stato preso in tempo. Finché sono molto piccoli i bambini non si rendono conto bene, poi crescendo diventano più consapevoli.
Fabio: Come ha ricordato padre Luca (il parroco che ci sposò) nell’omelia funebre, Gio a catechismo alla domanda “e tu per cosa ringrazi Gesù?” rispose “perché sono qui”. Con me non parlava mai di quello che stava passando.
E il piccolo Simone: cosa ha compreso di suo fratello, della sua malattia e della sua morte e ora della sua assenza/presenza?
Fabio: Simone a tratti è il vero pilastro della famiglia, richiede tutto il tempo e le attenzioni disponibili. Pochi giorni dopo la sua morte mi disse: “Lo so che Bibi è da Gesù, ma io con chi gioco?”
A causa della malattia che lo costringeva praticamente sempre all’isolamento, Gio' aveva trovato nel fratellino il compagno di giochi ideale: nonostante i 3 anni e 4 mesi di differenza, Simone è stato il suo migliore amico!
La vostra relazione di sposi come ha fatto fronte a questa prova e cosa vi ha tenuto in piedi? Maria, dove trovavi conforto? E tu Fabio, dove attingevi forza? Come vi guardavate l'una con l'altro?
Fabio: L’amore di Gesù ci ha sorretto e Maria era ed è la mia dolce amata. I miei ci sono e ci sono sempre stati, anche se con mia mamma magari sfogavo la rabbia bisticciando. I miei suoceri davano forza e speranza a tutti, mio suocero Carlo (mi ha messo al mondo - era giovane aiuto chirurgo in sala parto mentre nascevo!), stremato, è andato in cielo poco più di un anno prima di Gio', come lui per arresto cardiaco. Fu presidente del MpV (Movimento per la Vita) ravennate, chiedi all'amica comune Cinzia Baccaglini. Appena potevamo io e Maria eravamo l’uno nelle braccia dell’altra.
Quando si poteva ci concedevamo anche qualche “fuga” a due (qualche cenetta, un weekend alle terme e cose simili), molto importante in queste situazioni per “reggere” e ricaricarsi.
Da sotto una croce così, potete dirci come si impara a restare? Cosa potete dire del dolore innocente? il suo ma anche il vostro, che pur non siete bambini ma non avete alcuna colpa specifica per la prova che vi è toccata: come si sta in questo mistero?
Fabio: Ci proviamo, il dolore ed il rimpianto ci accompagnano ogni giorno. Non esiste elaborazione possibile per la perdita di un figlio, non per me. Ma sono un po’ un mulo, a volte… la mia innata cocciutaggine aiuta, per come sono fatto la testa è sempre al comando di tutto… e so quasi sempre cosa devo fare, spero…
Comunque non sono ancora sereno riguardo a questa vicenda... Bibi mi manca tanto anzi tantissimo ed ancora mi sembra surreale quanto stiamo vivendo... cerco di immaginarmi tra 5, 10 o 20 anni come si sarà trasformato il suo ricordo, se andare al cimitero diventerà una vuota abitudine - tanto sappiamo che lui non è lì ma in cielo – o se veramente, come dice mia suocera, andando a Medjugorje lo incontreremmo...
Maria: Io penso che non ci sia una ricetta magica, la cosa più importante è fidarsi di Dio, e chiedergli di aumentare la nostra fede… per me serve anche rendersi conto che una prova del genere è terribile, ma non è toccata solo a noi…
Carissimi Maria e Fabio vi ringrazio di averci offerto così tanto di voi, della vostra vita e del vostro dolore grande come l'amore che vi lega a Giovanni, a Simone e tra voi. Rami robusti, questi, che crescono su un tronco più forte ancora, l'amore di Dio che vi sforzate di ricambiare ma del quale non avete dubbi di essere oggetto. Sì, quello che a me personalmente comunica la vostra storia è la certezza dell'amore di Dio e la fede nel compimento di tutto.