Il giovane studente dell’Università di Bologna affetto da una malattia rara: l’Acalasia Esofagea, ne ha fatto oggetto della sua tesi magistrale per valorizzare, con l’intelligenza artificiale, la voce trascurata di chi soffre.Molti quotidiani e siti di informazione hanno riportato nei giorni scorsi la storia di, Giacomo Frisoni, un giovane studente universitario che è riuscito a trasformare la rara malattia diagnosticatagli durante i primi anni della sua avventura accademica, la Acalasia Esofagea, in una leva per iniziare il suo originale percorso di ricerca scientifica.
Acalasia Esofagea
Giacomo Frisoni, classe 1995, studente dell’Università di Bologna, facoltà di Scienze ed Ingegneria presso il Campus di Cesena, qualche anno fa ha ricevuto la diagnosi di Acalasia Esofagea, una malattia sconosciuta ai più in cui i movimenti peristaltici (di progressione in basso NdR) dell’esofago non sono coordinati con il passaggio del cibo.
I sintomi dell’Acalasia Esofagea
La disfunzione della motilità di questo organo comporta: disfagia (la sensazione di arresto del cibo appena deglutito), scialorrea (salivazione abbondante e frequente), rigurgito di alimenti che risalgono in bocca e vengono emessi senza nausea né conati di vomito, perdita di peso, dolore toracico (che compare in modo più frequente di notte e si irradia alla schiena), tosse specialmente in posizione sdraiata ( per il passaggio del cibo in risalita nelle vie respiratorie), maggior rischio di sviluppare un cancro dell’esofago.
Una malattia quindi che ti cambia la vita, in cui l’atto del mangiare da momento di piacere si trasforma in una specie di periodica tortura auto-inflitta.
Leggi anche:
Mio figlio non doveva arrivare ai 5 anni, invece è vivo ed è il mio miracolo!
L’intelligenza artificiale per dar voce ai malati
Quando Giacomo è stato messo al corrente dell’origine dei suoi disturbi si occupava di intelligenza artificiale applicata al testo scritto: il nuovo vocabolario che era giocoforza costretto ad imparare lo ha spinto a documentarsi, scoprendo così una community di pazienti affetti dalla sua stessa patologia dove i partecipanti condividono le loro esperienze, si scambiano informazioni e si sostengono vicendevolmente.
Ho scoperto di essere affetto da una malattia genetica – racconta Giacomo – mentre frequentavo la triennale. Il punto è che quando ricevi una diagnosi di una malattia rara i medici ti parlano di patologie i cui nomi sono del tutto sconosciuti. La prima cosa che fai è “googlare” e proprio navigando ho scoperto l’esistenza di una community “Acalasia esofagea: i malati rari non sono soli” molto attiva dal 2009.
E poi:
Entrando in contatto con i membri di questo gruppo ho scoperto che i pazienti condividono molti contenuti preziosi relativi ai trattamenti e alle loro esperienze. Dato che mi occupo di “Intelligenza artificiale applicata al testo scritto” ho pensato che applicarla a questo ambito potesse essere utile. In questo modo ho cercato di catturare la voce dei pazienti sempre più trascurata. (Agi)
Sulla base di questa intuizione è nata la tesi magistrale dal titolo: “A new unsupervised methodology of descriptive text mining for knowledge graph learning”, seguita come relatori dai professori Gianluca Moro e Antonella Carbonaro.
Così essi ne spiegano l’oggetto:
Partendo dalla consapevolezza della necessità di integrare metodologie diverse in domini complessi, la tesi mostra l’uso combinato di tecniche di Text Mining e Web semantico, prendendo la malattia rara Acalasia Esofagea come caso di studio. (Ibidem)
Leggi anche:
Malattie rare. Cosa sappiamo e cosa si può fare?
Premiato per la sua tesi
L’ulteriore soddisfazione per Giacomo è venuta dal risultato conseguito con la domanda di partecipazione ai premi per le migliori tesi di laurea magistrale e dottorato banditi nel 2020 dalla Conferenza dei Presidenti e dei Direttori delle Strutture universitarie di Scienze e Tecnologie, che ha visto vincitore proprio il suo lavoro.
A Giacomo – così concludono i relatori della sua tesi – ora dottorando del Dipartimento di Informatica – Scienze ed Ingegneria, vanno le nostre più vive congratulazioni per il successo conseguito. (Agi)
A cui si aggiungono le nostre, insieme agli auguri per un futuro pieno di soddisfazioni ed una riflessione finale.
Dello stesso dolore si può fare una pietra o un’ala.
Così recita l’iscrizione presente sul cippo in pietra di una Chiesa di Spello: Giacomo ha fatto della sua malattia un trampolino per lanciarsi nell’esplorazione di terreni nuovi dove trovare la possibilità di dare maggiore spazio alla voce di chi soffre nel silenzio.