La piccola di 2 anni soffre di Atrofia Midollare Spinale, e questo mercoledì ha ricevuto la dose del caro farmaco ritenuto la cura della malattiaFinalmente è arrivato il giorno tanto atteso! Dopo anni di lotta instancabile e innumerevoli espressioni di solidarietà, Bianca ha ricevuto la dose di Zolgensma, considerato uno dei farmaci più cari al mondo, che la potrebbe curare definitivamente dall’Atrofia Midollare Spinale (SME).
Il farmaco è stato somministrato da un’équipe medica dell’Ospedale Pediatrico Acosta Ñu, in Paraguay. La bambina è dovuta rimanere alcune ore sotto osservazione.
Il direttore medico dell’ospedale, Pio Alfieri, ha dichiarato al quotidiano Última Hora che la piccola ha ricevuto il farmaco dopo una serie di esami clinici che hanno verificato che si trovava in condizioni ottimali.
Le prossime ore saranno fondamentali per Bianca, visto che le sue difese immunitarie sono basse. Sia la piccola che i suoi genitori resteranno in isolamento per alcuni giorni.
Una storia di lotta e solidarietà
I genitori di Bianca, Jose María Patiño e Tania Maíz, hanno lottato instancabilmente per riuscire a ottenere i circa 2 milioni di dollari per acquisire il farmaco per la figlia, visto che il Ministero della Salute del Paraguay non aveva le risorse necessarie e si tratta di un farmaco in fase di sperimentazione.
Il 90% del denaro necessario è stato raccolto mediante campagne solidali, e nell’ultima fase il Ministero della Salute ha deciso di dare quello che mancava e gestire l’importazione della dose.
La campagna “Todos somos Bianca” (Siamo tutti Bianca) ha unito il Paraguay per vari mesi, e il successo dell’iniziativa si celebra con grande allegria nel Paese sudamericano.
Per il Paraguay l’uso del Zolgensma rappresenta un fatto storico per quanto riguarda la medicina genetica. Il costoso farmaco viene prodotto negli Stati Uniti.
La storia di Bianca ha unito tutti i Paraguayani ed è servita come trampolino per far sì che il Congresso Nazionale approvasse una legge che permette ai pazienti affetti da SME di accedere in modo gratuito alle cure palliative.
“Toccata dalla Vergine”
L’8 dicembre 2019, i genitori di Bianca sono andati in pellegrinaggio da Asunción, capitale del Paraguay, alla basilica della Vergine di Caacupé, camminando per circa 60 chilometri, confidando nel fatto che per intercessione di Maria le condizioni di salute della bambina potessero migliorare.
Nella Messa centrale della solennità della Vergine di Caacupé, il vescovo della diocesi di Caacupé, Ricardo Valenzuela, ha invitato i genitori a salire sull’altar maggiore per rendere noto il caso della figlia, e loro hanno parlato della campagna solidale che avevano avviato con la speranza di poterla curare.
Il gesto del vescovo ha dato visibilità alla problematica che vivono i pazienti di SME e le loro famiglie, e ha aiutato a far sì che la campagna solidale diventasse una causa nazionale.
Atrofia Midollare Spinale
L’Atrofia Midollare Spinale provoca la morte dei neuroni che controllano gli aspetti motori del corpo, e di conseguenza impedisce che chi ne soffre possa muoversi.
In Paraguay si registrano almeno 10 nuovi casi di SME all’anno. Il Ministero della Salute ha detto di non avere i fondi per acquistare la cura per i pazienti, trattandosi di una malattia rara con trattamenti ancora in fase sperimentale.