Aveva girato per l’associazione famiglie SMA uno spot nel 2016 e uno nel 2017.
E’ morto Mirko, protagonista con Checco degli spot famiglie SMA
Ciao grande Mirko.Se puoi, da lassù, continua a mandarci il tuo sorriso, perché ne abbiamo ancora bisogno.
Così Luca Pasquale Medici in arte Checco Zalone ha salutato pubblicamente Mirko, il bambino con il quale aveva girato lo spot SMA 2016 e che è deceduto ieri, all’età di 17 anni.
La SMA è la malattia genetica da cui Mirko era affetto e per la quale non esiste ancora una cura vera e propria ma è disponibile un trattamento che ne rallenta la corsa. E’ un farmaco dai costi esorbitanti e dalla difficile distribuzione, pare dovuti alla posizione di monopolio della casa farmaceutica produttrice.
Il problema non è nel farmaco. Perché, anche se non è una cura definitiva, Spinraza ha il potenziale per alterare il naturale decorso della malattia. Allo stato attuale, in mancanza di alternative terapeutiche, deve essere considerato un farmaco essenziale per i neonati e i bambini affetti da SMA. Il problema è il prezzo, dal momento che tra costo effettivamente sostenuto per portare sul mercato il farmaco e prezzo richiesto agli Stati, c’è una sproporzione talmente eccessiva da risultare iniqua. (altroconsumo)
Una malattia rara causata da una mutazione genetica
La SMA che colpisce nella forma più grave proprio i bambini è
(…) una malattia neuromuscolare rara caratterizzata dalla perdita dei motoneuroni, ovvero quei neuroni che trasportano i segnali dal sistema nervoso centrale ai muscoli, controllandone il movimento. Di conseguenza, la patologia provoca debolezza e atrofia muscolare progressiva, che interessa, in particolar modo, gli arti inferiori e i muscoli respiratori. La SMA ha un’incidenza di circa 1 paziente su 10mila nati vivi. Nel 95% dei casi, la patologia è causata da specifiche mutazioni nel gene SMN1, che codifica per la proteina SMN (Survival Motor Neuron), essenziale per la sopravvivenza e il normale funzionamento dei motoneuroni. (osservatorio malattie rare)
La “cifra giusta”
Checco aveva trovato la cifra giusta: almeno per parlare di questa malattia e del nostro modo di stare non solo davanti alla disabilità ma insieme alle persone che ne sono colpite.
Nessuna accusa a chi non è malato e può godersi la vita; nessuna legittima denuncia di superficialità ed egoismo a chi, per esempio, parcheggia l’auto nel posto disabili. Anzi, sì un’ammissione disarmante delle proprie poco virtuose motivazioni (che fa venire più voglia di essere migliori di un pesante sermone civico). Nello spot del 2016 il movente è proprio quello, il famigerato posto auto riservato ai disabili. (Che rabbia quando lo si trova occupato! che combattimento interiore tra un sincero vskxx*@grfcxxx e il perdono, lotta che spesso sfocia in un biglietto di richiamo lasciato sul tergicristallo!)
Non esiste solo il senso di colpa. Esiste anche il senso di appartenenza
In questo modo riusciva a farci ridere e a commuoverci, a provare bonariamente pena per noi stessi e le nostre bassezze; e a considerare le persone malate, persino i bambini che ci strappano le viscere con la loro innocenza, come esemplari della nostra stessa specie, cui donare, insieme alla guarigione o almeno i mezzi per cercarla, persino il gusto agrodolce della ricerca di un parcheggio in centro.
Con un cortometraggio così riusciva a farci fare pace almeno per un momento con la paura della malattia, con il senso di colpa spropositato che avrebbe portato molti a cambiare canale o a cliccare altrove; e facendoci sentire praticamente uguali al piccolo Mirko, costretto sulla sedia a rotelle ma molesto anche lui appena gli era possibile (i videogames a tarda sera; la calma estrema con la quale invita il padre a sistemarlo sul monta scale – facendo perdere l’aero al nuovo vicino di casa, Zalone) ci ha riconciliato per via comica con lo scandalo della sofferenza, almeno per un attimo, almeno in questo senso di appartenenza reciproca così normale, quotidiana, vivibile.
Il limite estremo della morte e la speranza cristiana
Davanti alla morte, invece, che si impone come irremovibile obiezione al desiderio di vita e di bellezza, c’è solo Cristo, il Salvatore. Il ciao allora sia un arrivederci.
Piccolo Mirko, sorridi, certo, e prega anche per tutti noi.
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