Non solo un profilo Instagram e uno, recente, su TikTok. Ma anche un libro testimonianza: ecco cosa significa vivere con una persona trisomica. O essere una persona trisomica. La verità, vi prego, su tutto l’amore di cui queste persone sono portatrici.Mi ci sono imbattuta su TikTok e già questo depone a suo favore. Persino sul social che ho compreso meno di tutti ci si trova faccia a faccia con storie così; che questa, poi, è una storia di storie, una pagina di gioia revisionista, che smonta a suon di vite particolari e sorrisi disarmanti i pregiudizi più cupi su cosa significhi vivere con la sindrome di Down o con qualcuno che ne sia portatore.
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Hai un bimbo con sindrome di Down? Hai ricevuto una diagnosi prenatale di trisomia 21? Sappiamo che ti si addenseranno nubi scure sul cuore e all’orizzonte, che il futuro ti si disegnerà come spaventoso e triste. Ecco, non è vero niente; non ti hanno ancora detto la verità su cosa significhi essere una persona con la sindrome di Down; o avere un figlio o un fratello che ne sia affetto.
#Nobodytoldme, The true about Down syndrome è il titolo di un libro scritto e finanziato da genitori, fratelli, nonni di persone così, speciali nel senso meno stucchevole che ci venga in mente.
Il libro, pieno di foto, di scampoli di vita e di racconti, è come spiegano gli autori “Una raccolta di esperienze personali scritte da giovani con sindrome di Down, familiari e amici che riflette la realtà delle nostre vite e mostra perché siamo positivi riguardo alla sindrome di Down!”
Se penso agli incontri che ho avuto personalmente con questa realtà e in particolare con le mamme di alcuni di questi bimbi, due su tutte, Annalisa Sereni e Roberta Becchia, ciò che è mancato al momento della diagnosi e poi per qualcuno della nascita (perché loro sono mamme di figli vivi!) era proprio la consegna schietta, integra, onesta della verità. Quel bimbo è il tuo bimbo, quella personcina non è e non sarà mai solo la sua malattia. La sua vita porterà gioia e non solo fatiche. Forse parecchia gioia in più di vite meno faticose, a dirla tutta la verità.
Di solito non si riceve nessuno sconto sulle fatiche, i rischi, le angustie dovute alle esigenze di questi bimbi; ma allora che non si lasci nascosta in magazzino la collezione d’alta moda! Sono figli in tutto e per tutto e sì, sono affetti da un’anomalia gentica, di cui pagano anche il prezzo, ma sono capaci di rimettere al centro l’essenziale: l’amore.
Alla base di questa, come di altre iniziative, c’è la consapevolezza -unita allo sgomento – che se solo i genitori sapessero davvero cosa comporti la sindrome di Down non, ovvero la presenza viva e originalissima di una persona irripetibile per quanto colpita più o meno gravemente, non si priverebbero di un dono tanto prezioso.
Penso che tanti genitori che hanno optato per un consigliatissimo, sponsorizzatissimo, attesissimo aborto falsamente spacciato per terapeutico davanti a questa carrellata di foto, di bambini oggettivamente belli e sì oggettivamente portatori di tratti visibili e meno della sindrome da cui sono colpiti, si sentiranno in trappola. Ora, loro, non possono più avere intrecciata alle loro vite quella di quel bambino. Chissà se avrebbe imparato presto a camminare, chissà se avrebbe stupito medici e riabilitatori, chisssà i nonni come si sarebbero affezionati.
Ecco, questo libretto è un memento vivere, semper. Attenzione, c’è di tutto: la coppia omosessuale, la single che ha optato per la FIVET. Ci sono tutte le nazionalità, siamo in UK e si sa che è multietnica nella sua popolazione.
Ci sono figli, soprattutto, anche coppie di gemelli; e c’è persino un papà, con sindorme, che ha avuto un figlio, sano, fierissimo di lui. Ne abbiamo parlato anche noi.
Quindi direi che non val la pena fare gli schizzinosi: va bene che si dica da ogni pulpito. Una persona con sindrome di Down è degna di vivere e noi siamo degni della sua compagnia.
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