Nata con la sindrome di Apert, la piccola Lola vuole essere vista come una persona piena di dignità e di valoreLola è una bambina di 5 anni piena di energia, ambizione e amore. Ha anche una risata contagiosa e una gioia di vivere che coglie ciò che è davvero. Dietro la sua splendida personalità c’è però una piccola che ha dovuto affrontare innumerevoli interventi, e -cosa ancor peggiore – il dolore di essere insultata per il suo aspetto.
In un video toccante, Lola’s Life With Apert Syndrome (La Vita di Lola con la Sindrome di Apert), l’amichevole intervistatore, Chris, documenta l’effetto che il raro disturbo genetico di Lola ha avuto su di lei e sulla sua mamma. È un resoconto toccante pieno d’amore e positività, e un messaggio che merita di essere condiviso.
La sindrome di Apert include malformazioni al cranio, al volto, alle mani e ai piedi, perché l’anormalità della crescita ossea durante lo sviluppo fetale influisce in modo drastico sulla struttura ossea. Se alcuni interventi possono aiutare i bambini a usare le mani o ad alleviare la pressione sul cranio, le differenze fisiche sono notevoli.
Nonostante il dolore che Lola ha dovuto sopportare per via dei tanti interventi che ha subìto, la mamma afferma che è più dura la reazione delle altre persone quando la vedono. La considerano un “disordine”, e non vedono la bimba brillante dietro quel sorriso radioso.
È ovviamente difficile vedere il dolore della mamma, ma la spiegazione di Lola su come ha influito su di lei il fatto di avere la sindrome di Apert spezza ugualmente il cuore.
Per una bambina è molto difficile non essere vista come “normale”, e ripete spesso come si è sentita quando un’altra bambina le ha chiesto perché le sue mani sono strane. “Non è bello”, spiega al reporter. “Come ti sentiresti se qualcuno ti chiedesse perché sei strano?”
Grazie al cielo Lola ha la fiducia in Dio per affrontare le sue differenze fisiche, e dice: “Dio mi ha fatta così. Sono bellissima e creata splendidamente”.
È un messaggio fantastico che vale la pena di condividere, soprattutto con i propri figli, per mostrare che Lola è una bambina come le altre, piena d’amore, risate e sogni. Spera di diventare poliziotta, per poter suonare il fischietto…