di Andrés D’Angelo
Qualche mese fa, mia moglie Mariana ha scoperto su Facebook il video di una bambina che cantava delle canzoni con la mamma, e siamo impazziti d’amore per quella piccolina.
Il suo nome è Trinidad Herrera Sanhueza, è figlia di Loreto Sanhueza e Ignacio Herrera, ha una sorellina di nome Victoria e… la sindrome di Down.
Ci siamo innamorati di Trini, che seguiva la mamma facendo gesti e cantando una canzone che parla di un coccodrillo e un orangotango. Pochi giorni dopo abbiamo saputo che la bimba aveva una sua pagina su Facebook (Trini Down Up) e un profilo su Instagram.
Lì Loreto e Ignacio mostrano al mondo l’orgoglio di essere genitori di una bambina Down. In questo video, madre e figlia recitano la preghiera all’angelo custode.
https://www.facebook.com/TriniDownUp/videos/2507297429313070/
Cos’è la sindrome di Down?
La sindrome di Down, secondo Wikipedia, è un disturbo genetico provocato dalla presenza di una copia extra del cromosoma 21 (o una sua parte) anziché dei due abituali. Per questo viene chiamata anche trisomia 21. Si caratterizza per la presenza di un grado variabile di disabilità cognitiva e di tratti fisici peculiari che danno un aspetto riconoscibile.
Deve il suo nome a John Langdon Down, che è stato il primo a descrivere questa alterazione genetica nel 1866, anche se non ne ha mai scoperto le sue cause. Nel luglio 1958, un giovane ricercatore di nome Jérôme Lejeune ha scoperto che la sindrome è un’alterazione della coppia di cromosomi menzionata.
Dio toglie, ma Dio dona con generosità!
Le “disabilità cognitive” delle persone affette dalla sindrome di Down sono compensate, in genere con vari “superpoteri”: l’enorme capacità affettiva e la gigantesca dose di allegria. È questo che Trini, Victoria, Loreto e Ignacio mostrano sulle reti sociali. L’allegria e l’affetto di Trini guariscono qualsiasi cuore ferito.
La sindrome di Down può essere vissuta con gioia! Trini e la sua famiglia sono un esempio del fatto che l’affetto, la stimolazione e l’allegria curano qualsiasi disabilità, soprattutto qualsiasi disabilità spirituale. Non credo che ci sia nessuno al mondo che possa vedere i video di Trini e della sua famiglia senza morire d’amore e di tenerezza!
I figli disabili sono una sfida, ma una sfida d’amore
L’amore dei genitori è in genere incondizionato. Quando vedono che i figli hanno una malattia, l’amore aumenta, il cuore si amplia quando l’amore porta la croce. Quando come genitori vediamo soffrire i nostri figli, cerchiamo di alleviare le loro sofferenze e siamo capaci di qualsiasi sacrificio.
Quando un figlio nasce con una disabilità, per quanto piccola possa essere, i genitori diventano “esperti” di quel problema, e cercano con ogni mezzo di alleviare le possibili sofferenze del proprio bambino.
Le reti d’amore
L’amore dei genitori crocifissi amplia il cuore, ma fino a poco fa questo ampliamento restava limitato al contesto dell’intimità familiare tranne rare eccezioni, come nel caso di Lorenzo Odone con l’adrenoleucodistrofia (diventata nota grazie al film “L’olio di Lorenzo”). I progressi di queste famiglie erano circoscritti ai conoscenti.
Con Trini e la sua famiglia, però, non è successo questo. Quando si sono resi conto che la bambina aveva un cromosoma in più, hanno deciso di indagare e approfondire, di mostrare al mondo la bellezza di una bambina che ha solo amore da dare e che a meno di tre anni commuove migliaia di persone.
Trini è diventata “famosa” per il carisma speciale dei suoi genitori, che insieme ad altri genitori di bambini Down hanno svolto una vera campagna continentale. Oggi Loreto e Ignacio sono ambasciatori latinoamericani dell’Inclusione. Con il motto “L’inclusione non si dice, si fa”, hanno colpito tutti.
L’apprendimento della genitorialità
Il messaggio di Trini non si limita all’inclusione di bambini con la sindrome di Down. Si insegna anche ai bambini il linguaggio dei segni, e si promuovono iniziative di altri genitori con figli con necessità speciali.
Il messaggio di inclusione ha una funzione guaritrice. Penso a qualcuno che ha ricevuto la diagnosi di una condizione genetica e conosce il canale di Trini. Qualsiasi pensiero negativo o paura sulla condizione dei propri figli può essere schiacciato dalla testimonianza della famiglia Herrera Sanhueza: ogni figlio è una benedizione di Dio, e i progetti di Dio sono sempre migliori dei nostri.
Il loro messaggio, però, non si limita all’inclusione di Trini, mostrando anche ai genitori di qualsiasi bambino come educare e amare i figli.
Loreto e Ignacio mostrano la vita delle loro figlie nelle situazioni quotidiane, e come le bimbe siano brave e obbedienti perché hanno dei genitori amorevoli e dediti a loro. Un ottimo modo per imparare la genitorialità è capire che lo sguardo dei genitori determina la personalità dei figli.
I bambini che si sentono amati sono docili. So che Trini e Victoria piangeranno come qualsiasi bambino della loro età e avranno le loro “giornate no”, ma sono certo che non manca mai loro l’affetto.
Il valore di ogni vita
Quando ci rendiamo conto del fatto che ci sono Paesi che applicano misure eugenetiche per “eliminare” i bambini con disturbi genetici, non solo ci rattristiamo, ma perdiamo l’amore e la gioia di questi bambini. Perdiamo l’opportunità di comprendere, accompagnare e curare quei piccoli.
Può essere che qualcuno creda di avere una vita “perfetta” perché ha figli “perfetti”, ma la sua vita si perde queste ricchezze che Dio suscita per renderci migliori.
Ogni bambino vulnerabile ci chiama ad ampliare il nostro cuore. Ogni famiglia ferita è un appello alla nostra solidarietà, alla nostra carità. Nessuno può essere scartato per la sua condizione, per quanto possa sembrare difficile.
Papa Francesco, in occasione della Giornata Mondiale della Sindrome di Down, ha pubblicato sul suo account Twitter una frase significativa: “Nessuno può essere scartato, perché tutti siamo vulnerabili. Ognuno di noi è un tesoro che Dio fa crescere a modo suo”.
Ed è questo il segreto per vedere tutto con gli occhi della famiglia Herrera Sanhueza, che mostra che ogni bambino è un tesoro a modo suo, e che i figli sono un dono che Dio ci dà per tirarci fuori dal nostro egoismo e dal nostro essere chiusi in noi stessi.
Se tutti accogliessimo ogni vita come un dono di Dio saremmo grati per ogni esistenza, indipendentemente da quanto all’inizio possa sembrare breve, difficile o problematica.
Se dietro a ogni persona vediamo un figlio prediletto di Dio, il nostro cuore si amplierà, per amare non solo i nostri figli, ma tutti i figli che vengono al mondo. In questo modo, il mondo sarà un luogo molto più bello e accogliente per ogni vita.
Qui l’articolo originale pubblicato su Catholic Link.