La 24enne inglese ha posato per una mostra fotografica dedicata alle persone affette da Nevo Melanocitico Congenito Gigante. Durante l’adolescenza si copriva per nascondere le macchie scure ma poi tutto è cambiato: ha scoperto il fascino della diversità! L’ultima mostra del fotografo inglese Brock Elbank, famoso per le serie di scatti che valorizzano la diversità dei corpi umani, come Beards (barbe) e Freckles (lentiggini), è stata dedicata alle persone affette da Nevo Melanocitico Congenito Gigante, oggi condizione inserita nel lungo elenco delle Malattie Rare.
Una malformazione della pelle
Il Nevo Melanocitico Congenito (NMC) è una malformazione della pelle che si presenta come una “macchia” di pigmentazione scura che può andare dal marrone chiaro al nero. Il NMC di dimensioni fino ad 1,5 centimetri è riscontrabile in un neonato su 100, mentre un bambino su 1000 nasce con nevi di dimensioni fra gli 1,5 e i 20 centimetri di diametro. Si parla di Nevo Melanocitico Congenito Gigante (NMCG) quando la macchia supera i 20 centimetri sul corpo, o i 5 centimetri sul cranio: questa condizione si riscontra su un neonato ogni 30-50 mila. Il NMCG può localizzarsi in qualsiasi parte del corpo (viso, torace, addome, arti e nelle più diverse combinazioni), è spesso accompagnato da numerosi nevi più piccoli di dimensioni variabili, detti nevi satelliti, ed è oberato da un rischio di trasformazione maligna in melanoma nell’1-3% dei casi in età pediatrica. A causa del suo rilevante impatto estetico è una condizione gravata da rilevanti ripercussioni psicologiche e sociali a carico del portatore e dei suoi familiari.
La storia di Gemma Whyatt
Nell’articolo del Corriere della Sera che ha dato notizia di questa originale mostra è riportata la storia della 24enne inglese Gemma Whyatt, oggi studentessa al quarto anno di Medicina, che è stata la prima del gruppo di 30 persone ritratte dal fotografo, adulti e bambini affetti da questa patologia, ad essere immortalata. Il percorso del suo rapporto con la malattia è emblematico per comprendere l’impatto che questa condizione causa nello sviluppo di una giovane vita.
“Da bambina non l’ho mai vissuto come un problema, avevo tanti amici, facevo sport. Poi sono entrata nell’adolescenza e mi sono resa conto di colpo che ero troppo diversa da tutti gli altri” (Ibidem).
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Dalle sciarpe per nascondere le macchie… al bikini!
Gemma infatti presenta grandi macchie scure sulla schiena, sul collo, sul petto e su un orecchio, oltre ad un corteo di nevi più piccoli un po’ dappertutto. Così è iniziata la dolorosa fase della vergogna che la costringeva ad indossare sempre maglie a maniche lunghe e sciarpe. Finché qualcosa è scattato nella sua testa, e ha deciso di reagire recandosi a 17 anni con una sua amica in Spagna dove per la prima volta ha preso il sole in bikini. Sorprendentemente è arrivata così a rendersi conto che
“nessuno mi fissava su quella spiaggia, nessuno mi chiedeva spiegazioni e allora ho capito che quelle macchie scure non erano poi la fine del mondo. Da quel momento ho iniziato a godermi la vita” (Corriere).
La giovane ha raccontato in un post su Facebook che da piccola i suoi genitori su consiglio dei medici, convinti di agire secondo il suo bene, l’hanno fatto sottoporre ad alcuni interventi chirurgici per migliorare la macchia: “è stato orribile” commenta.
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Una storia italiana: il caso di Enza
Il sito dell’Osservatorio delle Malattie Rare, in un articolo del 2017, riporta una storia italiana, quella di Enza di Lavello che è nata con un unico grande neo su 2/3 della schiena, un fianco e parte dell’addome. All’età di 10 anni si è sottoposta presso il Centro Tumori di Milano a varie sedute laser in anestesia generale per cercare almeno di schiarire il nevo. A causa dei risultati piuttosto modesti, presso l’Ospedale Bambin Gesù di Roma ha iniziato il trattamento dell’ “espansione cutanea”, in cui un palloncino dilatabile (l’espansore) viene inserito sotto la cute vicina al nevo e gonfiato con soluzione fisiologica fino a raggiungere la dilatazione desiderata: dopo 2-3 mesi il surplus di pelle sana così autogenerata viene utilizzata per sostituire progressivamente parti del nevo. È ovviamente una procedura impegnativa che richiede sessioni chirurgiche in anestesia generale, tanto che Enza, dopo la terza operazione, ha deciso di accontentarsi dei risultati raggiunti visto che grazie a questi interventi può ora indossare un normale costume intero quando va al mare o in piscina, al posto di quello realizzato su misura che prima usava per cercare di mitigare ai suoi occhi e a quelli degli altri l’impatto con l’enorme macchia scura. In un post ha scritto:
“Nonostante tutti i momenti difficili sto benissimo con me stessa e non cambierei la mia vita e la mia pelle con quella di nessun altro, perché è proprio il fatto di essere diversi che ci rende bellissimi” (Ibidem).
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Gemma: il mio aspetto? un’opera d’arte!
Anche Gemma è della sua stessa opinione, rincarando la dose:
“Per me è straordinario pensare che qualcuno ritenga il mio aspetto un’opera d’arte” (Corriere).
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La mostra “How do you C Me Now” (Come mi chiami ora? Con un gioco di parole che riprende l’acronimo inglese della malattia: CMN) si pone l’obiettivo di instillare fiducia in chi è affetto da questa patologia, ma soprattutto quello di sensibilizzare il pubblico sull’importanza di accettare la diversità. La mamma di Enza intanto ha lanciato questo messaggio a chi come lei si trova ad affrontare questa sofferta esperienza:
“I genitori dei bambini con nevo gigante hanno il compito di farli crescere più forti, in modo che non manchino di autostima” (Osservatorio Malattie Rare).
Posare per un fotografo è stata per Gemma un’esperienza costruttiva, un modo per accettare ancora più profondamente il suo corpo. Oggi si sente bella non solo nonostante i nei ma proprio grazie a loro che la rendono unica e speciale. Per questo si augura che la mostra possa aiutare le persone a scoprire il fascino della diversità.
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