L’esperienza di una famiglia con il disordine ossessivo-compulsivo e la sua scioccante causa principaleQuando Connor Odom è andato da casa sua, a Charlotte (North Carolina, Stati Uniti), ad Atlanta (Georgia) per giocare nella U.S. Basketball Association National, si è perso la prima partita. Mentre si avvicinava il fischio d’inizio, l’atleta 13enne era nella doccia della sua camera d’albergo – nella quale stava da quattro ore – alternando pianto e richieste di aiuto ai genitori, che si trovavano lì accanto a lui. La madre e il padre erano impotenti e lo pregavano di uscire. “Sei pulito, Connor”, gli diceva la madre al di sopra dello scroscio dell’acqua mentre il figlio si lavava furiosamente. “Perderai la partita di basket. Per favore, vieni fuori. Ti vogliamo bene e vogliamo vederti”.
Alla fine, quando Connor è riuscito a uscire dalla doccia, sua madre Lucia voleva abbracciarlo e confortarlo, ma sapeva di non poterlo fare. Per mesi prima dell’incidente della doccia Connor non le aveva permesso di toccarlo. Niente abbracci materni né baci della buona notte. Non era solo l’inizio dell’adolescenza. Connor era in preda a un disordine ossessivo-compulsivo (DOC) in piena regola. Sconcertati dal drammatico cambiamento, i genitori hanno cercato disperatamente di aiutarlo e di capire cosa gli stesse succedendo
Paure schiaccianti
Il DOC è un disordine comune, cronico e duraturo in cui la persona ha pensieri (ossessioni) e comportamenti (compulsioni) incontrollabili e ricorrenti che sente di dover ripetere in continuazione. Nonostante i termini clinici, chi è affetto da DOC sa che non c’è niente di “comune” in questo. Per un anno prima della partita di basket, Connor aveva manifestato un aumento dei segni di questo disordine, scatenati da una terribile paura dei germi. Ha sviluppato dei rituali per liberarsi di quelli che percepiva come elementi contaminanti facendo molte docce lunghe ogni giorno e lavandosi le mani finché “sembrava che stesse indossando dei guanti rossi”, ha ricordato Lucia. Ha iniziato a evitare le conversazioni, temendo le eventuali goccioline di saliva dell’interlocutore. A volte toccava gli interruttori e altri oggetti in casa solo con le maniche della maglietta a coprire le mani, e quindi alcuni familiari indossavano guanti di gomma per calmare le sue paure. Le corse nel cuore della notte al negozio per cercare saponi speciali e utensili per la pulizia di cui Connor aveva bisogno erano diventate frequenti.
Tutto ciò rappresentava un terreno sconosciuto per la famiglia di Connor, composta dalla madre Lucia, dal padre Ryan, allenatore di basket al college, e dal fratellino Owen, che all’epoca aveva 8 anni. Quando sono esplosi i sintomi del DOC di Connor, Lucia, proprietaria di un negozio di abbigliamento, ha iniziato a trascorrere la maggior parte del suo tempo portandolo da una serie di medici, psicologi e psichiatri. Ogni volta che andavano da un nuovo esperto speravano di trovare una soluzione al problema del figlio. Anche se chiunque aveva le proprie idee su come combattere i sintomi, nessuno è riuscito a dire alla famiglia perché Connor avesse sviluppato quel disturbo. Lucia e Ryan si sentivano sempre più spinti ad accettare la diagnosi senza una causa e a concentrarsi sul tentativo di minimizzare i sintomi. Le varie terapie e i farmaci raccomandati dai medici, però, non hanno portato a una soluzione duratura. Lucia era convinta che ci fosse qualche altra cosa che non andava, ma non sapeva cosa potesse essere.
Ricerca
Nel frattempo, i sintomi di Connor continuavano ad aumentare. Non appena Lucia e Ryan riuscivano a capire un nuovo rituale del figlio ne spuntava un altro. Le sue abitudini non potevano essere abbreviate o interrotte, neanche se era il momento di andare a scuola o a cena o se c’era in ballo una partita importante. Connor diceva ai genitori di sentirsi costretto a svolgere quelle azioni ininterrotte fino alla fine, paragonando ogni compito (ad esempio lavarsi le mani) a costruire una torre di mattoncini. Disturbarlo in quell’atto era come se “qualcuno cercasse di buttar giù la torre”. Se la torre cadeva, lui doveva ricominciare. Troppe volte, purtroppo, la fine sfumava e Connor diventava incapace di completare i compiti che gli venivano richiesti, il che lo lasciava sconvolto, come nella doccia dell’hotel.
Nelle settimane particolarmente negative, dice Connor, “pregavo Dio, e per un po’ mi aiutava. Alcune mattine, però, mi svegliavo sentendo di dover pulire tutta la casa. La prima volta che l’ho fatto non avevo mai visto mia madre così felice”, ha detto ridendo. Come con le altre cose, però, pulire la casa è diventato un rituale per Connor, un’altra bandiera rossa. Più o meno nello stesso periodo, il padre Ryan ha perso il suo lavoro all’università insieme a molti colleghi quando l’intero staff della squadra di basket maschile è stato modificato per far spazio a un nuovo allenatore. “Stavamo affondando”, ha commentato Lucia.
In questa situazione, Lucia si è gettata nelle ricerche per il figlio, leggendo tonnellate di materiale e innumerevoli blog sul DOC infantile. Un giorno ha deciso di andare nella piccola biblioteca del quartiere per vedere se avevano un libro particolare di cui aveva sentito parlare. Non c’era, ma la bibliotecaria ha mostrato a Lucia i titoli che avevano sull’argomento. “C’erano solo sei o otto libri, e non so perché l’unico che ho preso è stato Saving Sammy”.
Saving Sammy: A Mother’s Fight to Cure Her Son’s OCD, di Beth Alison Maloney, è la storia di una madre che ha lottato per trovare una cura per il figlio, affetto inspiegabilmente da DOC e dalla sindrome di Tourette. Nella sua missione per guarirlo, la Maloney ha scoperto ricerche che collegavano la sua malattia mentale a un’infezione da streptococco. Malgrado l’ignoranza e qualche opposizione da parte della comunità medica, la Maloney ha trovato dei dottori disponibili ad aiutare Sammy con l’aiuto fondamentale di antibiotici assunti per un periodo prolungato per liberare il suo sistema dallo streptococco.
Non appena Lucia ha aperto le pagine di Saving Sammy ha sentito di aver trovato il pezzo del puzzle che le mancava da tanto tempo: il DOC di Connor poteva essere collegato a una semplice infezione da streptococco. Ha ripensato a quando Connor aveva 11 anni e le aveva detto di sentir vibrare i muscoli dietro al collo. Su suggerimento del medico lo aveva portato a fare una TAC, ma i risultati erano normali. Nei mesi successivi Connor aveva spesso le ghiandole intorno alla gola ingrossate. L’otorinolaringoiatra notò che le tonsille di Connor erano gonfie, ma disse di non riscontrare l’urgenza di rimuoverle. Continuando a pensare, Lucia ha ricordato i dolori cronici allo stomaco di Connor e ha individuato altri possibili sintomi da infezione da streptococco che risalivano a molto tempo prima. Ora tutto aveva un senso. E tuttavia Connor non era mai stato sottoposto a un tampone per verificare se fosse affetto da streptococco.
Saving Connor
Basandosi sulla propria esperienza con il figlio, Beth Maloney ha scritto il libro definitivo su cosa significhi vivere con i PANDAS (disordini pediatrici autoimmuni neuropsichiatrici associati alle infezioni da streptococco) in un momento in cui non erano neanche riconosciuti. “Devo ancora trovare un genitore che si sia imbattuto in un medico che conosca i PANDAS”, ha dichiarato.
La Maloney è diventata un nome nel sostegno a genitori e bambini affetti da questa condizione. Secondo la rete PANDAS, composta da un gruppo di medici, ricercatori e scienziati che mirano a suscitare la consapevolezza sul problema, “i bambini PANDAS possono essere anche il 25% di quelli a cui vengono diagnosticati DOC e disturbi come la sindrome di Tourette”.
Per gentile concessione di Lucia Odom. Connor sano e felice, Pasqua 2016.
Come Lucia, anche la Maloney ha saputo dei PANDAS per caso. Una persona dell’ufficio della madre ha sentito delle problematiche di Sammy e aveva un parente affetto da PANDAS. “Mi ha detto di fare subito un test per lo streptococco”, ha detto la Maloney. Anche se Sammy non presentava i sintomi tipici dello streptococco, un test per individuare i livelli di anticorpi da streptococco in Sammy ha mostrato che erano molto elevati. Una volta che ha iniziato un ciclo di antibiotici, i sintomi della DOC hanno iniziato a svanire. Dopo essere passato a un antibiotico ancora più efficace, ci sono voluti quattro anni prima di essere del tutto privo di sintomi e in grado di smettere la cura. Sammy, descritto nel libro della Maloney come “il bambino che prima di avere i PANDAS aveva vinto ogni premio di matematica nello Stato”, si è laureato presso la Carnegie Mellon University e ora lavora a Google.
Chiunque abbia sentito parlare dei PANDAS pone una domanda simile: perché un virus da streptococco dovrebbe provocare il DOC? Secondo Sue Swedo, M.D., responsabile del ramo di Pediatria & Neuropsichiatria dello Sviluppo dell’Istituto Nazionale per la Salute Mentale, il primo a identificare i PANDAS, i batteri da streptococco hanno “molecole che sembrano identiche al cuore, alle giunture, alla pelle e al tessuto cerebrale dei bambini”. Quando si scatena la reazione immunitaria del corpo, ha come obiettivo non solo l’infezione da streptococco, ma anche il tessuto imitato, incluso il cervello, “provocando DOC, tic e altri sintomi neuropsichiatrici dei PANDAS”.
Nonostante siano confermati da entità rinomate come il Columbia University Medical Center, i PANDAS non sono ancora riconosciuti da quelli che molti ritengono l’organizzazione più importante di tutte, l’Accademia Americana di Pediatria (AAP). I pediatri statunitensi fanno riferimento a questa organizzazione per le ultime novità nel campo della ricerca e la guida su tutte le malattie e i loro effetti sui bambini. Nel 2014 Beth Maloney ha inviato una lettera all’AAP chiedendo l’inclusione dei PANDAS come possibile cause delle malattie mentali nei bambini, ma ha ricevuto una risposta cortese che chiedeva ricerche basate su prove, e lei ha rinviato a “centinaia di studi”. L’AAP, però, deve ancora modificare pubblicamente la propria posizione. Questa apparente resistenza lascia perplessa la Maloney. Più di 100 anni fa è stato detto che la sifilide provoca disordini mentali e ora, afferma, “sembra che che si aspetti che crediamo che la sifilide sia l’unica infezione in grado di provocare una malattia mentale”.
Ad ogni modo, quando Lucia Odom si è imbattuta in Beth Maloney e nel suo libro ha spalancato una porta prima impenetrabile. Con cure antibiotiche e terapie comportamentali Connor si è ripreso, dicendo di sentirsi una persona nuova. “Sono un Connor che non ho mai conosciuto perché prima ero molto ansioso. Sono arrivato al punto di lavarmi le mani 50 volte al giorno, e cose come vedere i piedi nudi della gente mi disgustavano e mi sconvolgevano”, confessa.
Oltre ad assumere nuovi medicinali, nell’autunno scorso Connor e la madre sono rimasti 12 settimane in una struttura di Nashville (Tennessee) il cui programma avrebbe aiutato Connor a superare il suo DOC e l’ansia che aveva sviluppato per anni. All’inizio Connor ha pensato che la struttura indicasse una perdita della speranza, ma poi l’ha aiutato molto. Ora il 14enne è tornato a scuola e Lucia al suo lavoro. I comportamenti da DOC sono scomparsi, ma si pensa che Connor dovrà assumere antibiotici per almeno un altro paio d’anni (quando ha cercato di farne a meno i sintomi si sono ripresentati). Un’altra buona notizia è che il padre di Connor, Ryan, è stato assunto da un’altra università e ha ottenuto risultati fantastici.
Di recente, un giorno Lucia ha notato un movimento tra le camelie nel giardino sul retro della sua casa. “È Savior”, ha detto. Quado Ryan Odom era ragazzo, ogni volta che vedeva un cardinale rosso diceva “Uccello rosso!” e gli tirava un bacio. Il gioco consisteva nell’esprimere un desiderio prima che l’uccellino volasse via. Nel marzo scorso, quando la situazione di Connor stava esplodendo e Ryan ha perso il lavoro, il cortile della famiglia si è improvvisamente riempito di cardinali rossi. Anziché esprimere dei desideri, Lucia e Owen pregavano per Connor. Un uccello in particolare sembrava stare sempre lì, e Owen lo ha chiamato Savior.
Per Lucia, ripensare a quell’epoca, a tutti i momenti che Connor ha trascorso a lavarsi e a pulirsi mentre i suoi amici giocavano all’aperto, è doloroso. “Tante cose sono cambiate, e tuttavia molte sono ancora le stesse”, ha affermato. “Savior è ancora lì, ma anziché sentirmi con il cuore spezzato quando lo vedo sono serena perché Connor gioca fuori con i suoi amici ed è lì dove dovrebbe essere”.
Sintomi comuni di un’infezione da streptococco:
1. Febbre
2. Mal di gola, soprattutto quando si gonfia
3. Tonsille arrossate e gonfie, a volte con macchie bianche e strisce di pus
4. Piccole macchie rosse sul palato
5. Mal di testa, nausea, vomito
6. Linfonodi ingrossati sulla parte anteriore del collo
7. Eruzioni cutanee
[Traduzione dall’inglese a cura di Roberta Sciamplicotti]