Contro tutte le previsioni, sta per compiere due anniÈ trascorso quasi un anno da quando papa Francesco ha visitato Philadelphia nel corso del suo viaggio negli Stati Uniti. Forse qualcuno ricorderà il momento in cui gli agenti di sicurezza hanno preso una bambina tra la folla e l’hanno porta al pontefice, che l’ha baciata sulla testa e l’ha benedetta con il segno della croce.
Questa immagine spontanea e iconica è finita su tutti i giornali, e l’episodio è stato presto definito “il miracolo di Market Street”. In quel momento pochi sapevano che non si trattava del primo miracolo nella vita della piccola Gianna Grace Masciantonio. Il primo miracolo era semplicemente quello di essere viva.
Fino a quel momento, Gianna lottava per vivere da quasi un anno. Dopo appena quattro settimane dalla nascita, i medici hanno scoperto che Gianna aveva un tumore al tronco encefalico, una malattia così grave che i sanitari hanno detto ai genitori, Kristen e Joey Masciantonio, che era straordinario che fosse sopravvissuta alla gravidanza.
La notizia è stata traumatica, soprattutto perché apparentemente Gianna era una bambina perfettamente sana, eccezion fatta per un deficit uditivo.
In seguito i medici hanno scoperto che il problema di Gianna non era il tumore, ma un problema sanguigno chiamato xantogranuloma giovanile.
La diagnosi rimaneva comunque estremamente negativa, perché la localizzazione del tumore all’interno del tronco cerebrale attaccava il sistema nervoso centrale anziché agire come una lesione benigna della pelle, che è la manifestazione più comune dello xantogranuloma giovanile.
La malattia di Gianna era non solo critica, ma anche tanto rara da rendere il suo uno dei pochi casi confermati al mondo. L’incredulità iniziale di Kristen e Joey si è trasformata in agonia.
Kristen ricorda i primi giorni dopo la diagnosi della malattia di Gianna, quando la paura l’assaliva spesso e ogni sera riusciva solo a pregare fino ad addormentarsi con un rosario che le aveva dato il professore di suo figlio Dominic.
Non potevano neanche avvicinarsi alla bambina i loro tanti amici. Solo gli quelli più stretti e la famiglia si univano al dolore di Kristen, offrendosi di recitare il rosario con lei.
Man mano che i giorni diventavano mesi, Gianna continuava a confondere gli esperti, che quando la piccola aveva un mese avevano detto a Kristen e Joey di farla accedere alle cure palliative e di pianificare il suo funerale.
Così hanno fatto, ma hanno anche tenuto viva la speranza perché Gianna ha continuato a dare loro ragioni per continuare a lottare: i medici avevano detto che i suoi movimenti sarebbero sempre stati molto limitati, ma ha comunque iniziato a gattonare e a compiere sforzi per alzarsi.
I dottori avevano detto che non sarebbe stata capace di alimentarsi, ma ora ci riesce. Avevano detto che non avrebbe potuto sentire, ma dopo tre mesi di chemioterapia ha iniziato a produrre i tipici balbettii dei bambini e ora riesce a chiamare i genitori, il fratello e altri parenti per nome. Ovviamente, sa anche come chiedere altro gelato.
I mesi sono diventati un anno, e Kristen ha deciso di girare un video di compleanno, una tradizione annuale che aveva iniziato quando Dominic era piccolo.
Vari minuti di fotografie con un sottofondo musicale mostrano Gianna dalla nascita e attraverso ogni tappa delle cure ospedaliere e di eventi familiari.
Nelle foto, si vede spesso Gianna alzare i piccoli pugni al cielo, con la grinta di Rocky Balboa.
In ogni momento della lotta, tuttavia, c’è sempre la possibilità che accada il peggio. Il tumore di Gianna aveva dato una risposta minima ai trattamenti.
Ogni mattina, i gesti di Joey riflettevano una combinazione di aspettativa e paura, chinandosi sulla sua culla senza sapere se fosse ancora viva. “Le cose andavano molto male”, diceva chiaramente.
E poi il papa
Oggi, contro ogni pronostico, Gianna sta per compiere due anni, e Kristen sta già preparando un altro video.
Quando ripensano all’anno scorso, alla benedizione di papa Francesco, Kristen e Joey si perdono tra risate e stupore.
Joey ricorda l’insistenza di Kristen per andare a Philadelphia solo con la speranza di vedere il papa passare sul suo veicolo.
Con la stessa insistenza, Joey implorava di evitare l’isteria statunitense per la visita papale e di volare a Roma confidando in un incontro più tranquillo in Piazza San Pietro. “Sarei volato con la mia famiglia fino in Antartide per evitare di andare a Philadelphia”, scherza Joey.
Alla fine è arrivato il gran giorno, e Kristen e Joey continuavano ad essere indecisi. A metà mattina, migliaia di persone avevano già iniziato a prendere posto lungo il percorso previsto per papa Francesco e la sua papamobile.
C’erano poche strade che si potessero percorrere dalla casa dei Masciantonio nei dintorni di Philadelphia, e molte erano completamente bloccate.
Parcheggiare sarebbe stato impossibile e avrebbero dovuto camminare per chilometri tra la folla, il tutto con una bambina malata e uno di quattro anni.
Se c’è mai stato un viaggio impossibile, sembrava proprio questo.
Un amico, però, ha telefonato loro con un’offerta a sorpresa di un amico dell’FBI che quel giorno lavorava a Philadelphia. Ha offerto loro una posozione il più vicino possibile alla strada lungo la quale sarebbe passata la comitiva papale e da dove avrebbero almeno potuto vedere il papa.
Come precauzione finale – e quasi confidando in un “no” -, Joey ha chiamato il medico di Gianna, aspettandosi che si opponesse al fatto di portare la piccola tra la folla. Il medico, ha ricordato Joey, ha invece detto “Certo, avanti!”
E allora si sono messi in macchina e si sono immessi nell’autostrada, che era stranamente libera, soprattutto tenendo conto degli avvisi dei mezzi di comunicazione per l’evento.
Il percorso fino al centro della città, che in un giorno normale richiede quasi un’ora, è durato 38 minuti, e la famiglia ha anche trovato subito parcheggio. Ci sono cose che devono proprio avvenire.
Il mondo è stato testimone di un autentico miracolo?
Con Dominic sulle spalle di Joey e Gianna in un marsupio sul petto di Kristen, la famiglia ha percorso velocemente quasi due chilometri, fino ad arrivare al punto di incontro con il nuovo amico dell’FBI.
Il tutto è stato così veloce che hanno anche avuto il tempo di scattarsi una foto con la papamobile – senza papa – prima che questa prendesse a bordo il pontefice.
In seguito, mentre trovavano posto in strada, Kristen e Joey si sono mescolati alle persone che si trovavano già lì, per la maggior parte agenti dell’FBI e agenti della sicurezza nazionale e della Polizia.
Quando la papamobile ha girato l’angolo nella loro direzione, tutti intorno a Kristen e Joey hanno gridato “Papa! Papa! Papa!” per rivolgere l’attenzione verso Gianna.
Joey allora ha alzato Gianna e Kristen ha afferrato un pezzo di carta sul quale aveva scritto un messaggio per il papa chiedendogli di pregare per Gianna.
All’improvviso la papamobile si è fermata, e papa Francesco ha guardato negli occhi Joey. “Ha sorriso con soddisfazione”, ha commentato lui.
Due mesi dopo il bacio del papa, le risonanze magnetiche trimestrali di Gianna erano sorprendenti. Il tumore si era ridotto fino ad essere quasi invisibile, e restavano intorno solo lievi segni delle cisti che avevano persistito durante i trattamenti precedenti.
Kristen, Joey e i medici erano euforici. “Abbiamo visto morire Gianna nel suo primo mese di vita, ma ora è tornata a vivere”, ha affermato Kristen.
Pur credendo molto nei miracoli e nel potere della preghiera, Kristen e Joey non dicono che papa Francesco ha curato il tumore di Gianna.
Alcuni mezzi di comunicazione li hanno delusi affermando che hanno proclamato il miracolo. La coppia crede invece che il pontefice sia un messaggero santificato: “La vita di Gianna è un miracolo”, ha affermato Kristen.
“Il bacio che ha ricevuto da papa Francesco è il modo di Dio di mostrare che Egli è stato con noi in tutta questa vicenda e che sta ascoltando le nostre suppliche”.
Ogni giorno una nuova prova di fede
Fino ad oggi, Gianna ha sopportato 10 ore di interventi chirurgici cerebrali, 15 mesi di chemioterapia, 7 interventi di derivazione e uno per l’inserimento di un catetere sottocutaneo.
Dopo ogni trattamento di chemioterapia, inoltre, Gianna resta in genere ricoverata per una settimana per febbre e anemia.
Nonostante i tanti periodi di ricovero nell’Ospedale Infantile di Philadelphia (CHOP), Kristen e Joey hanno trovato sollievo e consolazione nel circuito di familiari che vengono da Pittsburgh per restare a casa con Dominic.
“La nostra famiglia non ci ha mai lasciati soli”, ha detto Kristen. Nonostante questo, alcuni momenti sono stati angosciosi, soprattutto quando Kristen non ha potuto vedere Dominic nei tre mesi in cui ha allattato Gianna durante la chemioterapia. Quando parlano del fatto, i genitori non lo fanno lamentandosi; è semplicemente un parte dolorosa del cammino che bisogna compiere in queste situazioni.
Anche se famiglia e amici hanno svolto un ruolo indispensabile, anche il legame di Kristen con altre madri al CHOP ha contribuito a incoraggiarla.
A volte ci sono epiloghi felici per i bambini e i loro familiari, mentre altre volte si verificano delle tragedie, spesso sotto forma di morte, disastri economici, traumi per i fratelli e/o divorzio.
Da fuori la situazione dei Masciantonio può sembrare molto triste, ma Kristen e Joey si concentrano sulle benedizioni ricevute. Ogni giorno che trascorrono con Gianna e Dominic insieme è un miracolo.
Hanno anche avviato una fondazione benefica, For the Love of Grace, per aiutare le famiglie che devono affrontare la malattia grave di un figlio.
Pianificano inoltre di aiutare a raccogliere fondi per la ricerca sulle “malattie orfane” come quella di Gianna, così rare che praticamente non si investe nella ricerca, sempre che siano oggetto di ricerca.
Kristen afferma di aver deciso con Joey di continuare a prendere la vita “ora per ora, giorno per giorno, mese per mese”.
“Non è sempre facile accettare le cose ogni giorno. A volte la paura ti paralizza. In quei momenti preghiamo e cerchiamo di affidarci a Dio”, ha confessato.
Gesù prendi il timone
Perché Gianna si è ammalata? Che succederà oggi… domani… il giorno dopo? Cosa dovremmo fare? Kristen e Joey hanno trovato un enorme sollievo nell’Atto di Abbandono del sacerdote Dolindo Ruotolo.
Il sacerdote che segue i Masciantonio ha condiviso con loro questa preghiera, che li ha accompagnati nei momenti più difficili, quando i dubbi più insondabili schiacciano l’anima.
Il gruppo di rosario formato dalla famiglia e dagli amici di Kristen è poi un appuntamento immancabile di ogni martedì sera. La cerchia dei partecipanti si è ampliata, e le intenzioni di preghiera non riguardano solo Gianna, ma anche altri bambini bisognosi.
C’è una cosa che non è cambiata in tutta questa vicenda: la devozione di Kristen al Rosario dei Sette Dolori di Maria, al quale ha fatto ricorso subito dopo aver saputo della malattia di Gianna.
[Traduzione dallo spagnolo a cura di Roberta Sciamplicotti]