Affetto da una rarissima malattia, la Progeria, è un vero campione, un maestro di vitaSammy Basso ha quasi 21 anni ed è il più longevo dei circa cento ragazzi al mondo affetti dalla Progeria, una malattia che lo porta ad essere come un anziano in un corpo di bambino. Questo significa: problemi di cuore, della pelle, alle ossa, pressione alta… Ma, tutto questo per Sammy, non è altro che un dettaglio, un aspetto poco rilevante, perché come lui stesso dice “riguarda solo il corpo”!
Lo abbiamo incontrato, in una calda giornata di fine estate, nella sua casa vicino Padova, che è anche la sede dell’Associazione Sammy Basso, con cui cerca di informare e sensibilizzare il mondo sulla sua malattia e trovare i fondi per la ricerca. Ci ha accolti con l’entusiasmo tipico dei ventenni, ma soprattutto con un sorriso vero e disarmante, di chi conosce il valore della vita.
Sammy qual è la tua storia?
La mia storia, prima di tutto è quella di un ragazzo di 20 anni, quasi 21. Quindi la mia storia è fatta di amici, di scuola, di università adesso, è una storia normale, anche se la mia particolarità è una malattia genetica rarissima, chiamata Progeria, che colpisce una persona ogni otto milioni di nati sani e al mondo siamo in 100.
In cosa è diversa la tua vita rispetto a quella degli altri ragazzi?
La mia vita è diversa perché non posso fare certe cose che tutti gli altri fanno, fare sport ad esempio, e questa è la cosa minima. Devo sempre usare delle precauzioni quando faccio le cose e quindi non posso dire “ok, tra un’ora parto e vado”, senza programmare bene il tutto.
Cambieresti qualcosa della tua vita?
No, io non cambierei niente. La mia vita mi piace così, perché questa è la mia vita. Ho i miei amici, i miei genitori, la mia famiglia. Queste sono le cose più importanti, la Progenie è una parte minima della mia vita, perché riguarda il fisico.
So che ami viaggiare e che sei reduce da un viaggio negli Stati Uniti molto impegnativo. Che cosa ti ha lasciato?
Di questa esperienza mi ricordo tantissime emozioni. Non mi ricordo tutto, perché abbiamo fatto tantissime cose, è stato un bellissimo viaggio, sia perché l’ho fatto con i miei genitori e il mio amico Riccardo. Abbiamo visto dei posti bellissimi ed abbiamo attraversato l’America da est a ovest, però soprattutto l’abbiamo fatto in contatto con le persone.
Abbiamo conosciuto gli Amish, i Bikers, i Navajo. Il capo Navajo, mi ha dato un nome Navajo che è “Chaànaàghaiì”, che significa “persona che viene da lontano e che ha molta strada da fare”. Loro quando ti danno un nome, significa che sei parte della tribù. Per cui ora sono italiano e Navajo. Una cosa che ricordo molto divertente è Roosevelt, la città degli alieni.
Gli amici e la famiglia cosa rappresentano per te?
Per me rappresentano le cose più importanti che ho. La famiglia, i miei genitori mi hanno cresciuto, se sono così, se credo in certi valori, lo devo a loro. Mi hanno insegnato tantissime cose, soprattutto il rispetto per gli altri, a vivere insieme agli altri, ad essere onesto, e ad avere il valore della verità. Dunque sono importantissimi e siamo una grandissima squadra. E poi gli amici sono quelli che danno un po’ di pepe a tutto.
Ti arrabbi mai con loro?
Ci mandiamo anche a quel paese, ma sempre in maniera molto giocosa. Ho amici diversissimi da me, che con me sembrerebbero non aver niente a che fare, perché abbiamo idee diverse, idee politiche diverse, sulla vita…su tutto diverso, però siamo amici!
Al collo indossi un Tau, la croce francescana. Che cos’è la fede per te?
La fede, tra tutte le cose è la parte più importante che ho, è la mia parte più intima. Potrei dire tutto di me stesso, ma se non dicessi che ho la fede è come se non avessi detto niente. Per me Dio è Dio, è indescrivibile. Credo molto nel messaggio di Gesù, sia come messaggio religioso. E credo che anche chi non crede possa prendere il messaggio di Gesù e farlo suo.
Quando preghi?
Prego la sera prima di andare a letto. Ma sinceramente più che pregare preferisco metterla in pratica nella vita quotidiana. Cerco, ci provo. Non sempre ci riesco, però il mio impegno c’è.
La tua preghiera è più una richiesta o un ringraziamento?
La mia preghiera prima di tutto è un ringraziamento. Avendo la Progeria potrei chiedere di farmi star bene. Ma, la Progeria è appunto solo una piccola parte di quello che è la mia vita. Io ho tantissime cose, ma solo vivere in questa terra, avere le montagne, il mare, la famiglia, sono tutte cose estremamente più grandi di una malattia.
Che progetti hai per il futuro?
Per il futuro ho tanti progetti. Sto studiando scienze naturali con indirizzo biologico. Il progetto è quello di diventare ricercatore e di contribuire in modo attivo verso la Progeria. Nel 2005 abbiamo costituito l’Associazione Progeria Sammy Basso, che si occupa di far conoscere la Progeria non solo alle persone comuni, ma anche ai medici, perché in molti non la conoscono. E, poi raccogliere fondi, destinati alla ricerca. Una ricerca che ha fatto passi da gigante, sia negli Stati Uniti – dove sono seguito – che qua in Italia. Insieme al CNR-Igm di Bologna abbiamo creato un network italiano di lamiopatie, che è un modo di lavorare un po’ diverso. Prima i ricercatori non si scambiavano informazioni, per paura di rubarsi idee. Ora noi li abbiamo messi insieme perché collaborino e arrivino prima a una soluzione. Abbiamo messo insieme anche i medici clinici in modo che un paziente abbia subito un’equipe che lo segua. E abbiamo messo insieme a queste due grandi classi di lavoro anche le associazioni, i pazienti e le case farmaceutiche. E’ una collaborazione che sta dando grandissimi risultati, ed è un modello che ci stanno copiando anche all’estero e di cui siamo molto contenti.
La salamandra è il simbolo della tua associazione. Perché? Cosa rappresenta?
La salamandra è legato alla mia infanzia, perché è stato il mio primo animale domestico.
E’ un simbolo che per me ha molti significati: la salamandra è anfibia, vive nell’acqua e nella terra ferma, e allo stesso tempo è presente nelle leggende medievali, dove si diceva vivesse nei camini e cioè nel fuoco. Dunque è un simbolo di mutamento, di forza dappertutto… La salamandra vive in tutti gli ambienti. Ed è quello che rappresenta la nostra associazione, che ha l’idea di non fermarsi mai. È uno dei miei grandi progetti futuri: continuare a farla andare sempre meglio.
Le regole per vivere felici secondo Sammy Basso?
Non esiste un segreto per essere felici perché la felicità ognuno la trova dove vuole, siamo tutti diversi e non c’è una ricetta unica, però sicuramente consiste nel saper apprezzare quello che abbiamo. Credo che siano molte più le cose che abbiamo tutti, rispetto a quelle che ci mancano. Poi fare progetti, avere voglia di far qualcosa, di mettersi in gioco perché è proprio vivere attivo e quando si vede che i progetti vanno a buon termine ci si sente felici. E poi sicuramente circondarsi di persone con cui stiamo bene insieme, a cui vogliamo bene.
Chiudiamo l’intervista con una frase che ha coniato Sammy, e che rappresenta il suo modello di vita: “ogni occasione che abbiamo per essere felici dovrebbe essere accolta con tutto l’entusiasmo che abbiamo in corpo”.
GUARDA QUI LA NOSTRA VIDEO-INTERVISTA CON SAMMY BASSO