E’ morto il medico di 55 anni malato di SLA, ma la sua eredità l’idea di lottare per i diritti di chi soffre
E’ morto ieri, dopo che da alcuni giorni, per protesta, era davanti al Ministero dell’Economia a Roma per chiedere fondi e aiuti per tutti i malati di SLA. Parliamo di
Raffaele Pennacchio, 55 anni, medico e tra gli animatori della onlus “
Comitato 16 novembre” che aveva avviato un progetto “
Restare a casa” per l’assistenza domiciliare dei malati di Sclerosi Laterale Amiotrofica. (
Il Messaggero, 24 ottobre).
Raffaele Pennacchio, 55 anni, medico e tra gli animatori della onlus “
Comitato 16 novembre” che aveva avviato un progetto “
Restare a casa” per l’assistenza domiciliare dei malati di Sclerosi Laterale Amiotrofica. (
Il Messaggero, 24 ottobre).
L’ultimo tweet del 21 di ottobre, l’ultimo status su facebook del giorno prima in cui diceva «Domani parto per Roma, non ci sentiremo per qualche giorno». In pensione da qualche anno, sposato con due figli di 20 e 19 anni, Raffaele Pennacchio credeva fermamente nel rispetto della dignità del malato e nella possibilità di assistere i malati gravi e gravissimi nelle loro abitazioni. (
Corriere della Sera, 24 ottobre).
Corriere della Sera, 24 ottobre).
"La Sla è una malattia progressiva – spiega Christian Lunetta, neurologo del Centro clinico Nemo di Milano e del Centro d’ascolto dell’Associazione Italiana Sla – e nel 15% dei casi il paziente va incontro a morte improvvisa senza una ragione apparente. Ciò detto, è innegabile che una manifestazione del genere non è certo salutare per questi malati, che se in fase terminale sono estremamente fragili". "Noi – continua Lunetta – cerchiamo di convincere i pazienti, soprattutto quelli in fase più avanzata, a delegare la protesta, ma le motivazioni sono giustissime. Vediamo molte situazioni gravi, con famiglie schiacciate dalla malattia che non hanno un’assistenza sufficiente. Da un calcolo che abbiamo fatto un malato di Sla può costare ai familiari, tra badante, pannoloni e cateteri aggiuntivi rispetto a quelli gratuiti e altre spese necessarie, fino a 100mila euro l’anno, una cifra spesso insostenibile che costringe i parenti a chiudere in strutture ospedalieri i malati". (
Repubblica, 24 ottobre)
Repubblica, 24 ottobre)
“La morte di Raffaele Pennacchio, che si è battuto fino allo stremo per chiedere il diritto all’assistenza domiciliare ai disabili gravi, sia di pungolo per le istituzioni affinché vengano garantiti un’assistenza dignitosa e un sostegno concreto”, commenta
Paola Ricci Sindoni, presidente nazionale dell’
Associazione Scienza & Vita, che prosegue: “Pennacchio, e come lui tutti i malati che non si arrendono, è un esempio di lotta per la difesa dei diritti primari del cittadino e della sua dignità, anche quando sembra che la malattia abbia tolto tutto. E’ urgente e necessario che la protesta pacifica ma ferma, di tanti malati e delle loro famiglie, sia ascoltata attraverso un efficace impiego delle risorse destinate alla ricerca e all’assistenza domiciliare. La compassione e la solidarietà non devono rimanere buone intenzioni, ma tradursi in gesti politici efficaci”
Paola Ricci Sindoni, presidente nazionale dell’
Associazione Scienza & Vita, che prosegue: “Pennacchio, e come lui tutti i malati che non si arrendono, è un esempio di lotta per la difesa dei diritti primari del cittadino e della sua dignità, anche quando sembra che la malattia abbia tolto tutto. E’ urgente e necessario che la protesta pacifica ma ferma, di tanti malati e delle loro famiglie, sia ascoltata attraverso un efficace impiego delle risorse destinate alla ricerca e all’assistenza domiciliare. La compassione e la solidarietà non devono rimanere buone intenzioni, ma tradursi in gesti politici efficaci”
Il medico, era riuscito – alla fine – ad incontrare una delegazione del Governo, rappresentata dal viceministro del Lavoro e delle politiche sociali Maria Cecilia Guerra, dal sottosegretario all’Economia e alle Finanze Pier Paolo Baretta e dal Sottosegretario alla Salute Paolo Fadda, Raffaele, a loro ha continuato ripetere: “fate presto, noi non abbiamo più tempo”. Raffaele Pennacchio si è spento in albergo nella serata del 23 ottobre al rientro in albergo, a causa di una complicazione polmonare.
Qui uno dei suoi ultimi interventi video. (
Il Fatto Quotidiano, 24 ottobre)
Qui uno dei suoi ultimi interventi video. (
Il Fatto Quotidiano, 24 ottobre)